Created by Julia X. Luo. Available in English (left) and French (right). A full description of the infographic can be found in this document.

If you would like to share this content, please credit the artist, Julia X. Luo, appropriately and include alt text on any images.

Written by Ashley Albert & SciComm Collective. Read the article here!

Workshop slides can be accessed via this link. Image alt text are embedded; you can also find them in the speaker notes, as well as in this document.

Workshop recording can be accessed below or via this link. Closed captions are available in English and French.

Medical Mistrust

• Trustworthiness before Trust—Covid-19 Vaccine Trials and the Black Community by Rueben C Warren et al.

• Beyond Tuskegee—Vaccine Distrust and Everyday Racism by Simar Singh Bajaj & Fatima Cody Stanford

• Vaccine hesitancy in the Black community is deeply rooted in a history of racism. Overcoming that lack of trust will be a tough task by Royson James

• Reconciliation in health care must go beyond cultural sensitivity by Diana Duong

COVID-19 & Structural Inequities

• Despite COVID-19’s Toll on People of Color, Many Don’t View Racism as a Factor in Health Outcomes by Joan Stephenson

• Impact of COVID-19 on health care access for transgender and non-binary people in Canada by Trans PULSE Canada

• Social and economic impacts of COVID-19 on transgender and non-binary people in Canada by Trans PULSE Canada

COVID-19 Outreach

• The COVID-19 vaccines rush: participatory community engagement matters more than ever by Rochelle Ann Burgess et al.

• Comparison of Knowledge and Information-Seeking Behavior After General COVID-19 Public Health Messages and Messages Tailored for Black and Latinx Communities by Marcella Alsan et al.

• This COVID-vaccine designer is tackling vaccine hesitancy — in churches and on Twitter by Nidhi Subbaraman

COVID-19 Outreach Initiatives

• Protecting Our Home Fires Strategy by Morning Star Lodge

• COVID-19 information for newcomers by Welcome Collective

• Fact sheets in 30+ languages by COVID-19 Health Literacy Project

• Fireside chats by Maad'ookiing Mshkiki • Sharing Medicine

• COVID-19 explainer videos in 12 languages by Lotus STEMM

overview • introduction • panel • outro

Q1 Would you like to start by introducing yourself, what you do and any of your work that is relevant to today’s discussion?
Q2 What hesitations around the COVID-19 vaccine are you hearing in your network or community?
Q3 What have you been doing in your network or community to address mistrust around the vaccine? What have you found to be most or least effective?
Q4 What should science communicators consider more when trying to challenge misinformation and mistrust around the vaccine?
Q5 Do you see misinformation happening mostly online or is it something that spreads offline between people in households?
Q6 What are some practical tips you would give folks to start a conversation about COVID vaccines with people in their community, or with family and friends?
Q7 How do we respond to people who are blaming marginalized communities for misinformation, lack of knowledge, outbreaks, etc.?

Danielle

Welcome everyone to our panel, A Conversation About Viral Misinformation and Medical Mistrust. My name is Danielle Nadin, I use she/her pronouns, and I’m the co-director of SciComm Collective, an organization dedicated to uniting science communication, equity, diversity, inclusion, and social justice. If you’d like live captions for this event, you can visit the bottom of your Zoom window, where you can select the CC live transcript icon. You can also turn off captions here if you prefer. If you have any issues accessing the live captions, please send a private message to Elena Lin, who has the letters SCC in front of her name, and she will help resolve that for you.

Before we begin, I would like to acknowledge that SciComm Collective was founded in Tio’tia:ke, or Montreal, from where I’m joining you today. Our work primarily takes place on unceded Indigenous lands, or lands that were taken without permission. Tio’tia:ke has long served as a gathering place for many First Nations, including the Kanien’keha:ka of the Haudenosaunee Confederacy, the Huron-Wendat, the Abenaki, and the Anishinaabeg. My fellow organizers and panelists are distributed across Turtle Island, or North America. While virtual gathering may appear neutral, they’re also tied to the land. We’re gathering today on Zoom, whose closest data server [to me] is in Toronto, on the traditional lands of the Mississaugas of the Credit, the Anishnaabeg, the Chippewa, the Haudenosaunee, and the Wendat peoples. This land is covered by Treaty 13 with the Mississaugas of the Credit. I invite you all to take a moment to visit native-land.ca to find out more about whose land you occupy.

One of the big things we’re going to talk about today is COVID-19, and this pandemic has been difficult for all of us. It’s affected many communities, including Indigenous communities. In the United States, there have been nearly two times more COVID-related deaths in American Indians and Alaska Natives compared to white people—the majority of whom were Elders. Loss of Indigenous Elders is more than the loss of a loved one; it also means lost connections to language, tradition, culture, loss of knowledge keepers. It is a profound loss. But Indigeneity shouldn’t always be associated with loss. As I think about this land, I am reminded of the positive. Here in Canada, the rate of COVID-19 cases has been lower in many Indigenous communities compared to the general population. Indigenous self-determination, or the process through which communities control their own resources and initiatives, have played a crucial role. On this slide, I’ve shared screenshots of two articles from the Canadian Medical Association Journal—they talk about the importance of Indigenous self-determination in the current COVID-19 response, as well as the historical roots in forming some of the vaccine hesitancy that we might observe in Indigenous communities. I’m grateful and humbled to have the privilege of living on this land and to learn from Indigenous caregivers who can teach us so much about caring for and protecting our own respective community.

As we open the conversation today to talk about medical mistrust in science communication, I encourage my fellow settlers to reflect on the privileges that we enjoy because of colonialism and to think about what actions we can take to dismantle colonialism and to make Indigenous self-determination a reality throughout our health and political systems, beyond the pandemic.

On that note, I hope you will enjoy our panel today and I’ll just walk you through some ground rules for our time together. This is a space for learning and unlearning, so please hold that space by allowing yourself and others to ask questions and share their thoughts. Be mindful of the three P’s, which we refer to as “power,” “privilege,” and “positionality.” Recognize the power and privilege that you might hold because of your position in society, and engage in the space accordingly. And finally, respect the value of lived experiences, which our attendees and panelists will be sharing with you today.

A couple of other rules: you’re welcome to take screenshots of the slides that I’m going to share. If you’d like to share on social media, please credit us using @SciCommArt on Twitter, or @SciCommCollective on Instagram. If you’d like to share anything said by our panelists, they have consented to sharing their social media handles. So please credit them using @VisionsOfSci or @Lotus_STEMM on Twitter, or @VisionsOfScience on Instagram. If any of our attendees choose to share during our event, please respect their confidentiality. Don’t share anything that is said by audience members without first asking for their permission.

If you have any questions or concerns during the event, all of the organizers have the letters “SCC” in front of their name, so you can always private message us if you have any questions.

Here’s what you can expect for our time together. Firstly, I’ll quickly go through some background of why we’re here today. Then, we’ll have our moderated Q and A with our panelists. We’ll take a short break halfway through. And then we’ll continue and open the floor to questions from the audience. Finally, we’ll close with some key takeaways. Before I move on to the introduction, I want to make an overall trigger warning for the panel: we will be talking about medical racism and mistreatment, and if that is triggering for you—particularly for the introduction—you’re welcome to step away and we encourage you to do so, if you need to.

Danielle

I’d like to start my introduction by making an assumption. Let’s assume that the SARS-CoV-2 virus—the virus responsible for COVID-19—didn’t discriminate. Here you see a bar graph, breaking down the population of Toronto, by racial and ethnic group. The black bars, the ones more towards the left, represent the percentage of the Toronto population. The red bars, the ones more towards the right, represent the percentage of COVID-19 cases. If my assumption is correct, and if COVID-19 impacted all racial and ethnic groups equally, then we would expect these bars to be of equal height. For example, Black people make up about 10% of the population of Toronto, and they would also make up about 10% of COVID-19 cases.

But my assumption is incorrect. While the virus doesn’t discriminate, racism does lead to differential impacts of COVID on communities in Canada. This is the real data collected by the City of Toronto. As you can see, the black bars on the left and the red bars on the right are not equal. In all racial and ethnic groups, except for white and East Asian groups, the percentage of COVID-19 cases is higher than the percentage of people in the Toronto population. This means that racialised communities are being affected by COVID-19 way more than we would expect if the impacts of COVID were equal throughout society. And this isn’t because of biological differences and how the virus infects your body; it’s because of racist structures, like working and housing conditions. I also want to highlight that although the case numbers might appear smaller for East Asian communities, there’s also been a huge uptick in anti-Asian racism since the start of the pandemic. This is data from Canada: there’s been over 600 reports of anti-Asian racism, including physical and verbal harassment. This isn’t captured in this data, but is also very much real.

This time, I will skip my assumption and I’ll get straight to the point. Here we have a screenshot of a Tweet made by Dr. Holly Witteman a few days ago and it reads: “The appalling ableism in healthcare, government, academia, and society is even more evident than usual in this pandemic. Canada is one of the worst offenders. It’s hard to take.” I’d invite you all to look at this thread after our event, but one example she shares in it is that high risk adults under 60 years old are currently in the last priority group for COVID-19 [vaccination], which means that disabled adults who are at high risk of severe disease and are extremely vulnerable right now are not being protected by a current policy. I could go on and on about other structural factors that are at play during this pandemic, but I’m sure we will touch on them throughout the panel.

I wanted to end by stating that none of this is new. COVID-19 is just illuminating breaks and breaches in our system that have existed for a long time. Throughout history, medical practices and health policies have disproportionately negatively impacted marginalized groups. I’ll share just two quick examples with you. The first is the story of Henrietta Lacks, who, during treatment of cervical cancer, had cells collected from her without her consent. Because of how quickly they replicated, they were extremely useful for research. To this day, these cells are still being used. Despite the amazing scientific breakthroughs that we’ve made because of her cells, we have to remember that they were taken from a Black woman without her consent.

The second example I will share is the Charles Camsell “Indian Hospital” in Edmonton, Alberta. I put the words “Indian Hospital” in quotation marks because this was not a hospital. Many stories have emerged relating to this institution, including medical experimentation on Indigenous children, forced sterilisation of Indigenous women—going all the way back to the 30s to as recently as the 70s.

This is the context in which we are trying to face COVID-19 and share accurate scientific information and build trust surrounding COVID-19 vaccines. There’s a reason a lot of marginalized communities are hesitant to trust the medical system. And I don’t want to be entirely negative—I will say that there is a lot of hope, that there are a lot of groups and initiatives doing really great work in Canada, trying to discuss the pandemic with communities in an empathetic, accessible, and culturally-sensitive way. We’ll hear a little bit about that today.

On that note, I would like to pass things over to Abbey Morris, who is the Events Co-Director for SciComm Collective, who will be moderating our panel and introducing you to our guests. Thank you.

Abbey

Awesome. Thank you so much, Danielle, for that really thought-provoking introduction. As you mentioned, the reality of the situation is that COVID-19 is disproportionately impacting marginalized communities and we’ve moved into the stage of the pandemic where vaccines are becoming available. So it’s really important that we address how misinformation and mistrust can play a role in people’s willingness to become vaccinated. As science communicators, we know that building trust and empathizing with our audience is really important, especially for our communication efforts. Today, we have invited some community leaders who work with vulnerable populations to discuss what they’re hearing in their communities, and how we can ensure that the information that we’re sharing about the virus and vaccines is accessible, culturally-sensitive, and comprehensive. So without further ado, I am honoured to introduce to you our wonderful panelists for this discussion. 

First, we have Dina Al-khooly, the Directors of Research and Evaluation at Visions of Science, an organization working to advance the educational achievements of youth from low-income and racialised communities across the Greater Toronto Area through meaningful engagements in STEM.

Next, we have Dr. Roopali Chaudhary, the Founder and CEO, as well as Lead Researcher for the non-profit Lotus STEMM, which is an organization geared towards outreach and increasing the visibility and representation of South Asian women in STEMM fields, including medicine.

Last but not least, we have Dr. Hiba Zafran, an occupational therapist and psychotherapist, Assistant Professor at McGill University in the School of Physical and Occupational Therapy, and Curriculum Developer for the Indigenous Health Professions Program.

I’ll start off with you, Dina.

Dina

Awesome, thank you so much for inviting me to be here. I’m delighted to be joining in this conversation with this amazing organization and among my fellow panelists. So, my name is Dina Al-khooly, I’m the Director of Research and Evaluation at Visions of Science. I won’t go through what we do because I think you just did that. But a lot of the work that we do is trying to empower—trying to provide opportunities that empower the youth in our communities to have deeper aspirations in STEM and confidence in their ability to be successful in STEM. So, we do that by providing programs for children and youth between grades 3 and 12.

When COVID hit us all last March and the lockdown began, we were trying to do some COVID transitions and trying to understand what our families were dealing with, and connecting them to support in our community. We’ve also been trying to facilitate content about COVID with our participants and inviting our partners, who are STEM professionals, to talk about COVID with them. We currently have about a dozen youth in our content development leadership role, which they are creating videos and blogs targeted to their communities. And we’re going to be starting some vaccine education video projects soon. I really encourage everyone to check out our Instagram and our Twitter because we highlight a lot of our youth’s work on our platforms. They are really amazing, and they’re really smart.

I think one other thing I just want to mention that is really random: my educational background is actually in biochemistry and then public health. In my undergrad, I was working in a research lab that was focusing on retroviruses and we were looking at the SARS-CoV spike protein, which at the time felt really niche and really random. I’m like, “Only ten people in the world care about this. Why are we doing this?” I think it’s just a funny testament to the unexpected value of basic science research, because now it’s literally brought our whole world to a standstill. So I just thought that was a funny thing that I wanted to note.

Abbey

That’s awesome; that’s so interesting that you knew about SARS-CoV2 before it even showed up in our world. Awesome, thank you so much. Next I’d like to invite Roopali to introduce yourself.

Roopali

Hi everyone, thank you so much for the invitation. Before I begin, I do want to acknowledge that Lotus STEMM’s hub operation is located in Peel region in Canada. And so with that, we would like to acknowledge the land on which we gather, which is on which the Region of Peel operates. This is part of the Treaty Land and Territory of the Mississaugas of the Credit. For thousands of years, Indigenous peoples have inhabited and cared for this land; in particular, we acknowledge the territory of the Anishinaabeg, Huron-Wendat, Haudenosaunee, and Ojibwe-Chippewa peoples, and the land and home of the Metis. And most recently, the territory of the Mississaugas of the Credit First Nation, who are direct descendents of the Mississaugas of the Credit. As a settler on this land, I do find it important that I reflect in every panel or every presentation that I do about the opportunities that I have gained from being on this land that others may not have had—who have cared more for this land for a lot longer than I have, living in Canada. So, I did want to take that moment to acknowledge our Indigenous brothers and sisters.

I am not going to go too much into what Lotus STEMM does, because we have way too many arms than I can sometimes handle, but we do STEMM outreach within the South Asian community. We also have a networking and leadership platform where we have a mentorship program; we have a mental health support group for international graduate students, as well as monthly discussion groups where we talk about equity in STEMM. We also have a research arm to our organization that I will skip over. Pertinent to today’s discussion, we do scicomm in multiple languages and also representing multiple cultures. So I do want to recognize the importance of language, especially when it comes to native speakers who do not have English as their first language. While they may understand and comprehend English at a level which is conversational, emotional and health decisions are usually made based off of their own native language. Recognizing that, when the pandemic hit, Lotus STEMM changed gears and did start to do multilingual and multicultural science communication, making explainer videos that are up on our YouTube channel. We did it in twelve languages, including Indian Sign Language—recognizing that sign language also has dialects just as every other language does. We were lucky enough to find a volunteer who could do Indian Sign Language for us. I will leave it there.

Abbey

Awesome, thank you so much, Roopali; you’re doing so much and you’re helping a really important community. Language is so important, especially with the COVID-19 pandemic, in getting that information out there to a wide variety of audiences. So thank you so much.

And lastly, I’d like to invite Hiba to introduce yourself.

Hiba

Marhaba, se:ko, bonjour, hello. That’s Arabic, Mohawk, French and English, related to where I’m from and where I’m currently situated. So I guess in terms of introducing myself, positionality—I’m in academia. I am parked in the ivory tower. I teach in the Faculty of Medicine, part-time. The stuff that I teach is actually, I think, related to what we will be discussing today around mental health, culture, trauma-informed care, anti-oppressive approaches. I chair a couple of equity groups within the University, both within my program, and on main campus—Subcommittee on Queer People. I identify as queer, immigrant, person of colour. I do work at the national level in my profession that’s focused on equity and justice indicators that our practitioners are meeting competencies relating to equity and justice, vis-à-vis underserved, or communities that are made vulnerable.

In relation to today’s discussion, I think I’m situated differently from Dina and Roopali, in the sense that my work in Indigenous health, with community partners, with racialised students and the Arab diaspora, with queer communities, is a less interventionist and more based on facilitating space, understanding. And my lens—I think I do have to disclaimer my lens, or my way of seeing it, is very much focused on how narratives of experience can illuminate and help us understand how the bigger narratives, stories about COVID, vaccines, et cetera, circulate and then interact with the social and cultural surround of different groups or communities. Then, how does that impact hesitancy, understanding, behaviours—health behaviours, if you want to call them that. So, in that, you get to see and hear and participate in people’s creativity and how they bring resistance and liberation and joy in their everyday, even under adverse conditions as well. I would say that’s a little bit my stance that I’m bringing to this; hope that’s OK.

Abbey

That’s wonderful. Thank you so much for introducing yourself; I think you bring a very unique perspective as do all of our panelists, which is why we’re so excited to have you at our conversation today.

Dina, I’ll start with you.

Dina

Just before I get into that, I just want to preface this by saying that we actually haven’t seen anything to suggest that this is the dominant sentiment in our communities. We’ll have to ask more explicitly but, when we’ve asked our families what their major concerns are right now, they have been extremely concerned about COVID; they’re taking it very seriously, they see the risks, they understand the threat of COVID—I think, naturally, because they’re living in the communities that are most affected by it. But these families are not anti-science; they’re not anti-vaccine. I think even the way we talk about anti-science and anti-vaccine is problematic. They definitely see the value of science, because they’ve signed up their children for our programs.

I think vaccine hesitancy and hesitations around getting this specific vaccine is very important to discuss, but before we do that, I just want to be very cautious about how we might be inadvertently overstating or perpetuating narratives about these communities—because it can actually be quite dangerous. Especially when I’m thinking about the rollout that will be coming up in the next few months—if we’re seeing that there’s not a high uptake in these communities, I don’t want that to be dismissed as vaccine hesitancy, as opposed to an outreach- or accessibility strategy-gone-wrong. I just wanted to start with that before I even get into some of the hesitations that I’m hearing about.

In terms of things that I’m hearing, I think most of us are probably hearing similar things. “It was developed too quickly. The mRNA vaccines can change your DNA or cause autoimmune issues; We don’t know the long-term effects; It hasn’t been tested on children, it hasn’t been tested on pregnant women; It doesn’t stop you from spreading the virus; Healthy people have died after taking the vaccine.” The one that really sticks with me right now because it was really interesting, was, someone told me that their doctor told them not to get the vaccine until after they have kids. I don’t know if you’re all seeing this, but I think in the online fitness community especially, there’s a lot of these narratives of vaccines not being good for your health, us needing to take care of our whole bodies, and a general rejection of the biomedical model—which, I think we’ll also get into in this discussion. That’s what I’m seeing personally and professionally.

Abbey

Thank you for sharing—I think that’s a really important point in saying that we can’t generalize vaccine hesitancy for the entire communities that are marginalized, for example. Accessibility is also really important, so thank you.

I’d like to address the same question to you, Roopali. What hesitations are you seeing around the COVID-19 vaccine?

Roopali

First, Dina, thank you so much for that preface. We’ve seen time and time again that marginalized communities get blamed for something that is usually accessibility, systemic racism, and equity issues, more than the hesitancy itself. I think that the points that you listed about questions on the validity of the long-term effects of the vaccine—they do transcend over cultures and communities.

One of the questions that constantly is coming up within the South Asian community is whether or not these vaccines are purely vegetarian. So, are there animal byproducts that have been included in the ingredients and whether that animal byproduct is pork- or beef-based. These really affect the Muslim community as well as the Hindu communities within not just South Asia, but anyone who practices these religions. Especially those who are strict with their rules: they have been waiting for religious leaders to give the OK before they can take these vaccines. We’re now seeing a community move of getting religious leaders to come in and talk about vaccination, how important it would be to take the vaccination, and whether or not it is OK. For myself, for example, my grandmother is in a long-term care facility. When she was to get her vaccination, the sheet that we got had the ingredient list, and it’s just all chemicals. Coming from a science background, I can read that, and I can tell what is what. However, an average person is not going to know. They’re looking at this ingredient list; they could Google it and try and see what things are, but considering how much people have on their plates right now, that is also not always feasible. We do need to do better in terms of, yes, give the ingredient list, but maybe also give common names—remove the jargon and let people understand what each component does in terms of the stability of the vaccine. Because certain chemicals are chemicals that sound similar to animal byproducts or animal products, that is where a lot of that hesitancy is coming from, in that it could be pork- or beef-based. So, that is one area that is a really big hesitant topic.

Abbey

Thank you, Roopali; I think you brought up some really important points. You touched upon having those trusted community leaders in—perhaps a religious community for example—making sure that those messages are coming from people who the community trusts with information. As well as touching on the jargon and being able to make what people are reading accessible, in a more plain language that we can understand. Thank you so much.

Lastly, I’d like to address the same question to Hiba.

Hiba

Thank you. I won’t repeat what’s been said, except perhaps to add one more in terms of validity. When you look at testing reliability—even just the different forms of tests and testing reliability—they’re claiming that pharmaceuticals are claiming 90% efficacy. But how can you claim efficacy when the testing reliability itself also has concerns, depending on the type of testing they’re using? Just to add to that scientific questioning around that.

I’d also like to speak to Dina’s point around stereotypes that we may have. For example, in Northern Quebec, in the James Bay Cree community, as the vaccine’s being rolled out, they’ve done an amazing job in Mistissini, where there were 300 vaccines available. They identified their most medically vulnerable. Organized it within a week and it was all done. From my partners that work within the Cree community, they’re saying that at this point it’s a 90% uptake, which again, echoing what Dina is saying, we really need to be careful about what behaviours—how do we interpret them?

I will just post in the chat, for anyone who’s interested, a bit of a counter-narrative around hesitation. This is the former Chief of the Assembly of First Nations of Canada, who was, for 20 years, a leader within the Cree community. What Matthew Coon has come out saying is, “Be careful, you’re going to be treated like lab rats”—echoing what we saw, for example, around African-American Black communities in the States and the Tuskegee experiments around syphilis. 

I will add different types of other pieces that are swirling around. The mandatory versus non-mandatory nature of the vaccine is also a huge point of debate, contention, concern, and worry. Depending on who you speak to and their cultural background, then that mandatory nature is what needs to happen in order to protect all of us—and for others, it very much is “You educate me and I will decide. You can’t make the flu vaccine mandatory; you can’t make the COVID vaccine mandatory.” Except it already is if you want to go to the States. They’re talking about vaccine passports. We live in a globalized world. How many of you right here in the room have family in a different country? Will you have a choice? Even if you’re not at “higher risk.” Will you have a choice to make—or not? You just have to get it if you want to see your family. My partner got turned away at the airport yesterday because it wasn’t the private paid COVID test—it was the Quebec government COVID test; now it’s $250 to get the test. There’s so many other layers on that—in terms of both the financial, the corporatization of it—and then the border controls, that play into so many other layers around vaccine hesitancy, beyond perceived safety or efficacy on a medical level when we think of multiple different types of communities.

You can get very nitpicky. Just some narratives floating around me—across the communities that I work with: “Johnson and Johnson. I’m waiting for that vaccine. They have a track record. They’ve been around since the early 1900s. They’ve done this before. They do baby products. They’ve got to be safe. Did you know that Johnson and Johnson baby shampoo only has four ingredients?” Or: “I’m getting the Chinese one. I’m waiting for the one from China, because it started there and they got it under control and they know what they’re doing. Plus, they tested it on ethnic people and I’m ethnic, so it’s going to match my profile better. So I’m waiting for that.” Followed a few weeks later: “Oh my god did you hear? The Chinese one has an expiry date—it only holds up for about three months. Maybe not that one—maybe the Russian one because it’s got homeopathic medicine behind it. And that will be safer. But whatever you do, do not get the one from Moderna, because for sure the microchip will be in that one.”

Perhaps one other minor, not so minor layer, for Indigenous communities... is grief. Because they have an incredible amount of traditional knowledge on how to manage pandemics—this is part of traditional Elder, plant-based, social-based knowledge that has been lost, that they cannot access right now. There is a revival of historical trauma around that as well. There’s the uptake of the vaccine with a “But we wouldn’t need this! If…”

Abbey

Thank you so much Hiba; I feel like you brought up a lot of really different and important aspects of what you’re hearing in different communities that you’re working with. Thank you so much.

Dina

I’m finding that informality and lateral forms of communication are going to be really key here. We need voices that don’t represent the empire that is science or government or pharma to be spreading this message and to be educating each other. I think we’re really trying to leverage our incredibly smart and talented and amazing youth for that, because honestly why would youth trust adults? We literally give them no agency; we destroy their economy; we destroy their planet. What I’m trying to get at is that this learning really needs to be peer-to-peer, and I think part of why this is such an issue right now is that the empathy piece is deeply missing from our communications. I think that this represents a bigger representation issue, because people really cannot empathize with the beliefs or motivations or the conclusions and actually make an effort to see why that might make sense or feel logical. Sometimes it feels like, what are we trying to do? Are we trying to pander to people that already agree with us? Because sometimes when I read this messaging, that’s what it feels like and I just don’t understand why we’re talking to people who agree with us.

Hiba mentioned that we need to stop this coercive approach in order to convince people to take the vaccine and just lay down the information and let people make informed decisions for themselves. Science communicators, I’ve found, are sometimes really hesitant to talk openly about the risks of the vaccines, because they don’t want to give folks more ammo—understandably. But once you show them the risks [of vaccination] compared against the risks of COVID, it’s really not ammo at all. What does become serious ammo is when people feel like we’re hiding the risks, or that voices are being censored, or for some reason we’re not talking to the doctors who actually disagree with the vaccine. That’s when we get into really dangerous territory, because it adds ammo that could have been avoided if we were just open—and trusted people to make decisions for themselves, as opposed to trying to paternalistically decide for them what’s best for them. I think what I found really effective is just always talking about the vaccine’s risks in relation to the backdrop of the risks of COVID. I’m never trying to say “Vaccines are safe!” Because someone can come up with, “This person had a bad reaction” and it seems that the argument has been debunked. But if you just straight up tell people, these are the risks of vaccines, these are the risks of COVID, then it’s harder to debunk that cost-benefit analysis.

Abbey

For sure, being open and transparent is really important as our role as science communicators. Allowing and empowering those youth to help spread those important positive messages. Thank you.

I’m going to direct the same question to you, Roopali. What have you been doing in your community to address mistrust around the vaccine, and what have you been finding to be effective or not effective? 

Roopali

Thank you for that. Dina and Hiba: such great points. Oh my god—I’m loving everything that both of you are saying. This whole idea, Hiba that you brought up, about the COVID passport—this has happened before. I invite everyone to look up the cholera pandemic that had happened early 1900s. A lot of Arab and South Asian people had this enforced passport that was put on—and borders created—because British in the area at the time decided that [Arab and South Asians] were the ones spreading the cholera, that the outbreak was because of them, and because of their living conditions, and they’re the ones going from country to country and therefore taking it. This has happened before. We’ve seen the enforced passport. We’ve seen the effects of it. Now we’re talking about generational trauma within communities and mistrust within communities. Now when we’re saying we’re going to have a COVID passport—that is a conversation that I’m finding that within the community—we have to have an open conversation about it. We just have to listen. There’s a lot of listening to the concerns of people. It’s not, “We are against this vaccine.” It’s not, “COVID does not exist.” It’s, “What are the repercussions on my life if I don’t do this? What are the repercussions on my children and where they’re going to school?” I live in an area that has a high South Asian population in the GTA; I live in Brampton. If you have not been following the news, Brampton had some of the highest outbreaks amongst the South Asian community because of a lack of paid sick leave. We had big stores and Amazon factories that had to stay open and a lot of people that commute and work there who were afraid to get testing done, were afraid to lose their livelihood. Instead of helping, there were a lot of pointing fingers and “Oh it’s because they celebrated Diwali and they went and they hung out together and it’s their fault.” There was a lot of that that was happening.

So, in terms of addressing that, Lotus STEMM has been working with local community organizations that are also trying to have conversations about COVID-19 and how it’s affecting you. What do you need to know? What is the updated science? What do we know and what do we not know? How can you make the most informed decisions for yourself? And doing it in a language that helps you. Doing it in a language that helps you make those health decisions. We have been working with PCHS as well as the Council of Associations Serving South Asians, or CASSA for short. We’ve actually banded with them and tried to do as much science communication as we can, and just had town halls. We answer people’s questions and listen to what their questions and queries are. It could just be, “I saw this WhatsApp forward that came from India. In India, this is what’s happening.” Or, “In Pakistan, this is what’s happening. Is this going to affect me here? Because that’s where my ethnicity is. That’s where my ancestry is. I don’t know if I should be listening to what ‘Canadians’ are telling me.” There’s been a lack of reaching out to communities to help with the lack of that accessibility of information. Having a poster in a different language is not sufficient. We’ve actually not been working alongside these communities. So that’s one thing we’ve been doing.

I would actually like to take this moment to give a huge shout-out to the South Asian COVID-19 Taskforce, which is comprised of a number of physicians who come from a South Asian background, who have banded together to make COVID-19 explainer videos in multiple languages. They’re using WhatsApp to spread their knowledge and spread the message. Using the medium that most of the elders in our community are using. They are actually reaching within their very large networks and they’re doing such a great job with actually dismantling some of those questions and queries that people have. In terms of what we do: we do a lot of listening to what the concerns are, and we try to have town hall meetings where we’re not afraid to say, “I don’t know,” if we don’t know the answer to that. “We may have the answer, but what we know right now, here are the facts. Tell me, how does this make you feel?” And what Dina was saying, that empathy piece. We’re really trying to bring that in. 

Abbey

For sure, amazing. Thank you so much, Roopali. I think you highlighted a really important point especially with the idea of listening. That’s such an important part of communication that we perhaps sometimes as science communicators sometimes forget to do, so thank you for highlighting that.

I think for the sake of time, we’re just going to let everyone take a quick five-minute break. Right now on my watch it’s 5:21; at 5:26, in five minutes, if we could have everyone come back. We do have more questions for our wonderful panelists, but we’re just going to take a quick bio-break—go to the bathroom, get some water, and we will see you back here in five minutes. Thanks everyone!

BREAK

Abbey

All right. I think we have everyone back. We’re going to keep going with our panel because we do have some more questions and we’d like to get through them because we’ve got a wealth of knowledge on our panelist group and we’re excited to hear more from them.

I just wanted to give Hiba an opportunity to also address what you’ve been doing in your network and community, and maybe you can comment, as well, on the value of community work in science communication.

Hiba

It’s imperative, community work. That’s my one-word answer. This one is a harder one for me—and I think I’ll be echoing some of what Roopali said—because I am not doing anything because I have mistrust and resistance, myself. I’m educated, and my undergrad’s in biology, and I can read the RCTs, and blah blah blah, all the rest of that stuff. But I have mistrust for a few reasons and it’s mixed in with anger. Some of it is mistrust but some of it’s just anger—a little bit adolescent, but anger nonetheless.

If I think of tuberculosis, another respiratory infectious disease, that is only a problem in “developing countries”; low-resource, capitalistically-stripped, colonially-controlled countries. Or left behind once they have been stripped. Or, within Indigenous communities in the North. The mortality rate and fatality rate of tuberculosis is higher than COVID, but not everyone’s mobilizing for that. Because white rich people have not been impacted around this.

So for me, when we talk about community and community work, and science communication, it cannot, with vulnerable communities, be dissociated at all from words like white supremacy. It can’t. And then that also brings in the, “So, who are you testing this on?” There was that horrible Trump-related eighteen Latino individuals with some of the earlier tests—with the vaccines. So “lab rats,” right?

I do think what Roopali was saying about that global piece, is again, completely underestimated. Which government am I going to listen to? Justin [Trudeau]? [François] Legault? Which government am I going to listen to? Certainly not my government in Lebanon—make no mistake, I’m not listening to them either. I’m not listening to them either. Because I’m not seeing an approach, a moral—and this is the other piece—like, what morals or ethics are being played out here? Protect ourselves, protect each other. It’s really interesting the way that public narratives are being shaped to shame people. To shame, to push, to pull. I do think that also feeds into mistrust. Or, when governments make decisions like lockdown in Quebec with curfew over Christmas. If you’re homeless and the shelters are also closed at curfew, if you’re a homeless individual—and there’s an intersectional profile to homeless individuals, right—they get fined $6000 for being out on the streets past curfew. But the shelter’s been closed and there’s no morality around it. I don’t know what the ethics and morals are of decision makers.

In that whole context, I have mistrust and resistance and anger, and so for me, I’m doing exactly what Roopali was saying. I’m listening. I am listening to understand, but also listening because this pandemic is not just a COVID pandemic. It’s an economic pandemic. It’s a racial reckoning. It’s an ableist implementation of policies. Just a few months ago—it might have been in the summer, sorry—in Quebec, a ministerial release on criteria for who could and couldn’t get a ventilator. That was completely ableist. Completely ableist. Some of the professional orders pushed back around that. In all of that context, is the vaccine the most important thing for some of the communities that I’m working with? Having resources and situated in the academy and having a little bit of pull and privilege—if I’m going to do anything, why should I pre-determine what it is, as opposed to listening to what communities need?

So, back to your question around work with community: what are their priorities? I live in a working-class neighbourhood in Montreal. For them, it’s: “Could you just make masks and protective equipment mandatory? And let me go to work? Otherwise I’m going to be homeless. And figure out your vaccine stuff, it’s OK, take your time, whatever; come to me when you’re ready.” You know?

Abbey

I’ll start with you again, Dina.

Dina

OK, awesome. I’m going to pick up where Hiba was kind of going about anger. I think there’s a deep sense of angst when people talk about their vaccine concerns that really cannot be ignored. When we try to appeal to the science without appealing to the angst, we are going to fail. If folks don’t believe the science to be honest or to be credible or don’t believe in those models or structures, more science is not going to address that. Maybe I’m way off here—but, I think honestly at the core, the central issue to me doesn’t even feel like it’s science literacy. I think actually, it’s about understanding our political landscape and lots of the people I went to school with, who studied science, who are in health professions—many of these people are the same people who are spreading misinformation on my Instagram page right now. On the flip side, everyone I know who is very politically informed, even with zero science background, they all know what’s up. You know? None of those people are spreading misinformation on my Instagram.

A lot of the times, I think to myself: if people really understood how capitalism and how government operate, we wouldn’t be here. That’s why I really believe that science cannot stay in this mythical place of objectivity like we like to pretend it is—that is separate from politics, that is separate from social issues, that’s separate from justice, that’s separate from liberation, and I think people are really starting to see that now. We really need to start adjusting our strategy, of trying to preserve the sanctity of science, and trying to prove that science means truth, and trying to convince people to just believe science—because that’s what it feels like a lot of scicommers are doing right now. Let’s invite more humility into our positions as scientists and as science communicators, because this practice isn’t perfect. So let’s stop pretending it is.

Abbey

That’s a great point. Science doesn’t exist in a vacuum; there’s so many different factors that need to be considered as well, including politics. I’m going to ask the same question to you, Roopali.

Roopali

Sorry, could you repeat the question?

Abbey

Yeah, sorry. What should science communicators consider more when trying to challenge misinformation and mistrust around the vaccine?

Roopali

Right. I was so enthralled by what Dina was talking about that I forgot I was on the panel. When it comes to how we are doing science communication, I think a big part is, we’re not giving space for people to be hesitant. We’re not allowing them time to deal with their emotions, and we’re not allowing them to be human. A lot of times what I am seeing is, if you openly express any kind of concerns about the measures that have been put in place, about lockdowns that have been put in place, about vaccines, you are deemed as anti-science or anti-vaccine. You are automatically put in that “You must not trust. Let me ramp up stats and facts and tell you why you’re wrong,” rather than taking the time and—this goes back to my previous point of listening—“Let me hear your concerns.” A lot of times these concerns are not coming out of thin air, and it’s not coming because they’re anti-science or anti-vaccine. It’s coming because of the years of mistrust that has been put into how our healthcare system has worked, about how big pharma has dealt out medicines and vaccines, especially when it comes to minority groups, and low-income countries around the globe. On top of that, you’re talking about communities that may or may not have had knowledge stolen from them—and then gaslit, being told that, “Well your knowledge wasn’t good enough. Therefore you need to have Western, or what’s called ‘Western’ medicine or ‘European’ medicine be put on you.” Now your beliefs or your traditional medicine is not good enough.

As science communicators, we do need to be thinking about Who is our target? Who is our community? Who are we speaking to? What is the history of mistrust that this community has had? What has their relationship been with science? Over the years, we’ve seen healthcare constantly keep people out and barriers being put in place for Who can practice? Who can make decisions? and that’s not reflective of the communities. So, when we talk as science communicators, we really need to make sure we understand our community, understand our target audience. And really, it’s our job to do the homework to look to see what is the history of this community and their relationship with healthcare and big pharma. And then—only then—can we really understand, Why is there hesitancy? Why are they asking these questions? What has happened? Then we can come in—and not just spew graphs and stats and facts and be like, “Now you must understand.” Instead, we really need to bring that human side to it. We need to bring those stories. For everything, start off with a human story, give your facts in the middle and end with that human story, so that people do connect back. They walk away with “Science is done by humans, not robots. They’re not going to try to hurt us and just force ideas onto us. They are really trying to listen and answer questions based on our needs as well.”

Abbey

For sure, and I think it’s really important to reiterate that point of knowing your audience and the importance of telling stories and incorporating that into our science communication efforts.

I’ll direct the same question to you Hiba, it’s: What should science communicators consider more when trying to challenge misinformation and mistrust around the vaccine?

Hiba

I’m going to be saying very similar to what Dina and Roopali are saying, maybe in different words, so something different will emerge from it. I will come back to this idea of white supremacy and non-objective science. And who are the norms that data sets are compared against? From the white male psychology student given a hundred bucks for showing up for testing norms, all the way to blood levels. You’re talking to someone who’s been treated for tuberculosis—where I grew up in the Middle East, everyone tests positive for TB. Oh—and also got the “bad batch” of the flu shot. That was awesome. There’s nothing like a nurse telling you “Ooh, must have been a bad batch.” But there’s nothing like walking into an infectious disease clinic, month 5 of 6 of being treated on Rifampin, and having an older Southeast Asian man with his cane, his white hair, his sirwal, sitting down: “What are you doing here?” Uh, infectious disease TB clinic—same as you. There’s not much confidentiality on that sign. This is why I’m here and I’m in the waiting room. And he goes, “Yes, but what are you doing? This is not a disease for people like you. You will always test positive.” He was just like, “Have you ever seen in all of the months you’ve come to the clinic, a white person be tested?” And he was right.

When we think of white supremacy and norms and unobjective science, I think—in relations to science communication—and one of you, when we were organizing this, asked me, “We’re not sure about the word ‘misinformation’ and ‘mistrust.’” Misinformation is one thing, and I think all information needs a context, big time! That’s part of the translation in science communication—is putting that context, what does 90% mean versus 10%? For who, how? All of that stuff. But, when we phrase it as mistrust around the vaccine, it’s like, we’re not questioning the vaccine. And I am questioning the vaccine. I am questioning this whole thing. And I’m allowed to. I think science communication—and the communities I work with are also questioning, for all the reasons that we discussed.

So, what should science communicators consider? One, no sensationalism. This goes back to what Dina was saying about being honest about the risks, benefits, costs, et cetera. But also no sensationalism about COVID. We’re sensationalizing COVID. Plenty of other stuff is still happening: AIDS is still happening; TB is still happening. I don’t want to minimize—I’ve lost people, people have lost people—it’s horrible. And in the midst of grief, uncertain economic and racial everything: make a decision. [Clap clap] “Let’s go.” I think science communicators need to not sensationalize; be critical themselves of the information that’s coming out of science—and by critical I mean seriously critical—because if you’re a communicator, then you are translating information. Is that information trustworthy? It is? For who is it trustworthy, then? Let’s be specific. I really believe in specifics and particularities. In terms of working with community, along with listening: co-create. Co-create the messaging with community leaders. Which forms does that take? A poster? A social media campaign? A video clip? A town hall? What does it look like? Who is delivering the message? Like Dina was saying, Who is delivering the message? They’re not going to listen to me, an adult; will they listen to peers? There’s all of those subtleties that when you get the community background and history that Roopali was also talking about—that there’s a lot more creativity that can happen. The key piece for me is, within a relationship. You want trust, for COVID, for vaccines, for anything? You need a relationship.

Abbey

For sure, I think that’s really important. That aspect of community building and relationships, and actually working with—not for—the communities that you’re trying to help.

Anyone can answer, we don’t have to go in a specific order, but if one of our panelists wants to take a stab at this question, they can go for it.

Roopali

I will start—and oh my god does it spread fast offline. Let me give you an example. I live in a multi-generational household. I came down the stairs to hear my mother-in-law talking to her sister, who lives in the US. “Did you know, if you do so-and-so, you can actually prevent getting COVID?” To which my mother-in-law is like, “Oh! Oh that’s really helpful.” Hangs up, calls her friend who lives down the street to be like, “Did you know, if you do so-and-so—and let’s add another thing—you can prevent getting COVID?” Hangs up. Talks to me: “Did you know?...” And now it’s not just so-and-so and added, but also enlarged. So, this is how misinformation is spreading. It’s fast. I will call my parents. My parents don’t live very far from me, but they are in a different city, so I have not seen them in many months. I bring this up, because I really miss them. But I’ll talk to them, and I will get a, “Did you know, I read this article that got forwarded many times in this WhatsApp group, where people live from around the world. So it must be true that, if you eat this thing at this time, you may not get COVID.” They forget the “may.” It’s just, you may not get COVID. There’s an online, and then there is the in-person.

Think about, who do you believe? If you are to go and buy a house, are you going to go and sit in seminars and town halls to understand how mortgage works? How does the real estate market work? Who should you go to for a lawyer? How do you pick your real estate lawyer? No. You would call your friends and be like, “Hey, did you like your real estate agent? Maybe I will go work with them.” “Oh who did you get a mortgage from? OK, maybe I’ll go with them.” Because these are concepts that we don’t understand; we don’t know; we’re not taught. So the people we trust are the people who are within our network. These are the people who we will call, and be like, “Tell me more. OK if you believe this, and this is your understanding, and I know you—you’re a smart person, you do really well for yourself. I’m more likely to listen to you than that poster I saw about how mortgages work or how COVID-19, or how eating X, Y, and Z is not going to prevent you from getting it.”

Take any aspect of your life. Think of it as your love life. You are more likely to call your friends, talk to them, and gossip about how a certain situation went, and what do they think, and take their advice—over calling a relationship counsellor, to be like, “This is what happened, you are educated in this field. Tell me: am I reading too much into this situation?” No. No one ever does that. So why is it that now, when we’re talking about science misinformation, we expect everyone to all of a sudden listen to the experts—or, you know, everyone claims to be an expert. So should we also be listening to them? No. People talk, people talk with one another. It’s fast.

Abbey

For sure, and it can definitely turn into a game of broken telephone.

Hiba, I can see that your hand’s raised. Feel free to go ahead.

Hiba

Oh yeah, I mean, everything is solved during a sobhiye, which is morning coffee amongst the women in my communities. It’s sobhiye—you don’t need anything else. If a doctor tells you something you don’t like, you go get another opinion. “Don’t listen to him, find someone else.” 

Another layer, perhaps, that I will add to what Roopali is saying—two things. One is a nerdy thing. Social networks analysis looks at who are the opinion leaders in communities and who the people tend to listen and believe. And they’re not necessarily the ones with the title of “leader.” So that’s an interesting one. But the other thing I was going to say is, along the “broken telephone” or straight-up telephone—or WhatsApp! WhatsApp groups. WhatsApp. Will be that, for communities that are vulnerable, that need to spend—and even more so now—all their time and energy on survival and protection and insulation; their access to information needs to be quick. Because it’s a question of survival. If you want to call it street smarts, or networks of trust. It’s bite-sized chunks, this and that. The speaker is more important than the message, for trust.

Abbey

OK, I think that’s a really important point, especially because a lot of science communication that people are doing seems to be happening online. We really need to remember that in our communities, our households, in our everyday conversations, we have to remember that misinformation can spread there too.

Dina, since you didn’t get a chance to answer the last one, if you want to go ahead with this one, you can.

Dina

Sure. I was just going to say, you don’t have to start with anything. You can have them start. That’s going to be a more productive conversation. I think exactly what Roopali and Hiba mentioned earlier: people are assuming things of these communities. Just ask them. Just ask them what their concerns are and go from there. Sometimes, you won’t have all the answers and it’s OK to be like, “Hold on. Let me research that, and let me understand that better, and then I’ll come back to you with a better understanding of that piece.”

Abbey

For sure. Does anyone else want to add to that question?

Hiba

Don’t try to treat your family. When it’s family, it’s family. Just saying.

Roopali

I think another one to add to that is, make sure that you really are creating a safe space for people who are asking questions. Don’t spew judgment. Don’t say, “Well why do you believe that? Oh my god.” Don’t do that. If someone asks something, just be like, “OK. I will do my best to explain it to you. Stop me at any point and tell me whether you don’t understand something.” Because you may assume that everyone understands how RNA viruses work or what RNA is. How does RNA work? How does PCR work? These are terms that are being tossed around. People don’t always have that understanding, so let people know, “Interrupt me at any point and just ask me the basic of the basic questions. I will do my best to answer.”

Dina

Sorry, I also want to bring back Roopali’s point earlier about building alliances with people who actually know these communities, because I agree that that’s actually been an under-utilized strategy. Even for us, when COVID hit, we weren’t thinking about doing this work. We were trying to understand our community’s immediate needs at that point. We were trying to connect them with resources that could actually support their basic needs, and we were trying to do five years of digital transformation work in a month. So nobody was even thinking about, hey, maybe we play a role in this vaccine education thing. It’s not until groups like you guys have reached out to us and asked us about this. This is my first time even trying to contextualize: OK, maybe this is how we can place ourselves in this work, because we have other priorities. So I think that’s such an under-utilized strategy: actually ask people who are trusted, and try to build relationships and alliances with them.

Abbey

Hiba

Backhand slap—no... How do you address that “The immigrants are taking all of our jobs”? How do you address that “Indigenous people are lazy, same as the Black ones from the Caribbean”? For me, it’s all part of racism, stereotyping, discrimination, et cetera. At that point, I would say that there’s a lot of really good stuff available around what anti-oppressive approaches to micro-aggressions, to racism—all the “isms”—racism, sexism, et cetera. You need to go down that road. That can’t just be in the context of vaccines and COVID type of conversation—it’s part of something a lot bigger. I will say, if you’re one of the discriminated against-groups and you’re on the receiving end of this violence—because that’s what it is—you’re allowed to run away. Keep yourself safe. Walk away. Get support. You don’t have to educate the planet. That’s just a safety note, on the side there. Again, depending on the context, if there’s a relationship there, I think it’s very nice to be able to go into facts—that’s a strong tendency. For some people that’ll work, but for the deep-rooted stuff, they’ll find their way around facts, don’t you worry. More than that, I think we need a bit more context to that question. If anyone wants to say something.

Roopali

I think I will add to that. Coming from a community that really received a lot of backlash, especially when the second wave was coming in and Brampton was being blamed. Some very inappropriate words were being tossed around on a regular basis in person and online—being on the receiving end it is very difficult and as Hiba said, sometimes you have to fend for yourself and you have to look at your safety. But also, look for your allies. That is when your allies are really needed. The community will find a way to continue and move on. Many of our communities are immigrants or refugees. It’s survivors of something. We’ve dealt with a lot. Communities will find a way to survive. But it’s the long-term hurt. As Hiba was saying, some of these are so deep-rooted, some of that hurt will continue on post-pandemic. We can’t sit here and be like, “Oh well we addressed this with one person, there we go. Hands up in the air, all problems solved.” No, that’s not going to happen. Instead, we’re going to be taking all of these deep-rooted issues with us. Now that we’re more aware of them, let’s start working together and creating more allyship within different communities, within different networks. Having more productive conversations on how do we make change—and how do we also help those who feel like their privilege and their ego is being lost in all of this? How do we also work with them? Let’s not push them aside and say, “No you’ve had privilege for these many years and now we’re taking it.” They also have every right to live on this Earth, as we do. So let’s all work together and find those allies and create those networks and try to move forward productively.

Abbey

For sure, thank you so much. I think that is all of the time for the questions that we have today, but anybody who has more questions can feel free to reach out to us. I’m going to pass it on to our other SciComm Collective member, Michelle, just for a quick conclusion and thank you.

Michelle

Thank you so much to our panelists for joining us today. There’s so many good things being said. I took so many notes! I will say right now that SciComm Collective is preparing post-workshop resources that will be available on the website. There are so many ideas that were brought up today that I think could also be incorporated into SciComm Collective’s work as well in the future. So I’d like to, at this time, invite the audience to give our panelists a round of applause. You can use that reaction button on Zoom. I’d also like to invite the audience at this time to fill out our feedback form; the link is in the chat. Please do open that before you leave the Zoom room. And with that, thank you so much for joining us today—honestly such a great learning opportunity!

survol • introduction • panel • conclusion

Q1 Pourriez-vous vous présenter brièvement, nous parler de ce que vous faites et de tout travail que vous faites qui est pertinent pour la discussion d’aujourd’hui ?
Q2 Quelles hésitations autour du vaccin COVID-19 entendez-vous dans vos réseaux ou communautés ?
Q3 Qu'avez-vous fait dans votre réseau ou votre communauté pour remédier à la méfiance autour du vaccin, et qu'est-ce que vous avez trouvé le plus ou le moins efficace ?
Q4 À quoi les communicateurs scientifiques devraient-ils davantage porter attention lorsqu'ils tentent de contester la mésinformation et la méfiance à propos des vaccins ?
Q5 Voyez-vous la mésinformation se propager principalement en ligne, ou est-ce quelque chose qui se propage hors ligne entre les personnes, dans leur foyer ?
Q6 Quels sont quelques conseils pratiques que vous donneriez aux gens pour entamer une conversation sur les vaccins COVID avec les gens de leur communauté, ou avec leur famille ou leurs amis ?
Q7 Comment devrions-nos réagir aux personnes qui blâment les communautés marginalisées pour la mésinformation, le manque de connaissances, les éclosions, etc. ?

Danielle

Bienvenue à tous à notre panel, Une conversation sur la mésinformation virale et la méfiance médicale. Je m’appelle Danielle Nadin, j’utilise le pronom « elle » et je suis co-directrice de SciComm Collective, une organisation dédiée à unir la communication scientifique, l’équité, la diversité, l’inclusion et la justice sociale. Si vous souhaitez des sous-titres en direct pour cet événement, vous pouvez visiter le bas de votre fenêtre Zoom où vous pouvez sélectionner l’icône de transcription en direct CC. Vous pouvez également désactiver les sous-titres ici si vous préférez. Si vous rencontrez des problèmes en accédant aux sous-titres en direct, veuillez envoyer un message privé à Elena Lin, qui a les lettres SCC devant son nom, et elle vous aidera à résoudre ce problème.

Alors avant de commencer, je tiens à souligner que SciComm Collective a été fondé à Tio’tia:ke ou Montréal, d’où je vous rejoins aujourd’hui. Notre travail se déroule principalement sur des terres Autochtones non cédées ou des terres qui ont été prises sans autorisation. Tio’tia:ke a longtemps servi de lieu de rassemblement pour de nombreuses Premières Nations, y compris les Kanien’keha:ka de la Confédération Haudenosaunee, les Hurons-Wendat, les Abénakis et les Anishinaabeg. Mes collègues organisatrices et panélistes sont réparties sur l’île de la Tortue ou en Amérique du Nord. Bien que les rassemblements virtuels peuvent sembler neutres, ils sont également liés à la terre. Nous nous réunissons aujourd’hui sur Zoom, dont le serveur de données le plus proche est à Toronto, sur les terres traditionnelles des Peuples Mississaugas du Crédit, Anishnaabeg, Chippewa, Haudenosaunee et Wendat. Cette terre est couverte par le Traité 13 avec les Mississaugas du Crédit. Je vous invite tous à prendre un moment pour visiter native-land.ca pour en apprendre plus sur les terres que vous occupez.

L’une des choses principales dont nous allons parler aujourd’hui est la COVID-19. Cette pandémie a été difficile pour nous tous. Et cela a touché de nombreuses communautés, y compris les communautés Autochtones. Aux États-Unis, il y a eu près de deux fois plus de décès liés à la COVID chez les Amérindiens et les Autochtones de l’Alaska que chez les blancs—dont la majorité étaient des aînés. La perte d’aînés Autochtones est plus que la perte d’un être cher. Cela signifie également une perte de connexions avec la langue, la tradition, la culture, la perte de gardiens du savoir. C’est une perte profonde. Mais l’indigénéité ne doit pas toujours être associée à la perte. Alors que je pense à cette terre, je me souviens du positif. Donc, ici au Canada, le taux de cas de COVID-19 a été plus faible dans de nombreuses communautés Autochtones par rapport à la population générale. L’autodétermination Autochtone, ou le processus par lequel les communautés contrôlent leurs propres ressources et initiatives, a joué un rôle crucial. Sur cette diapositive, j’ai partagé des captures d’écran de deux articles du Journal de l’Association médicale canadienne qui parlent de l’importance de l’autodétermination Autochtone dans la réponse actuelle à la COVID-19, ainsi que des racines historiques qui pourraient contribuer à l’hésitation à la vaccination que nous pourrions observer dans les communautés Autochtones. Je suis donc reconnaissante et honorée d’avoir le privilège de vivre sur cette terre et d’apprendre de ses protecteurs et protectrices qui peuvent nous apprendre tant de choses sur comment soigner et protéger nos propres communautés respectives.

Alors que nous ouvrons la conversation aujourd’hui pour parler de la méfiance médicale et de la communication scientifique, j’encourage mes collègues colons à réfléchir aux privilèges dont nous jouissons à cause du colonialisme et à réfléchir aux mesures que nous pouvons prendre pour démanteler le colonialisme et faire en sorte que l’autodétermination Autochtone soit une réalité dans tous nos systèmes de santé et politiques, au-delà de la pandémie.

Sur cette note, j’espère que vous apprécierez notre panel aujourd’hui et je vais simplement vous expliquer quelques règles de base pour notre temps ensemble. Ceci est un espace d’apprentissage et de désapprentissage, alors veuillez conserver cet espace en vous permettant, à vous-même et aux autres, de poser des questions et de partager vos pensées. Soyez conscients et conscientes des trois « P » que nous appelons le « pouvoir », le « privilège » et la « position ». Reconnaissez le pouvoir et le privilège que vous pourriez détenir en raison de votre position dans la société et engagez-vous dans cet espace en conséquence. Et enfin, respectez la valeur des expériences vécues, que nos participants, participantes et panélistes partageront avec vous aujourd’hui.

Quelques règles supplémentaires : vous êtes invités à prendre des captures d’écran des diapositives que je vais partager. Si vous souhaitez partager sur les réseaux sociaux, veuillez nous créditer en utilisant @SciCommArt sur Twitter ou @SciCommCollective sur Instagram. Si vous souhaitez partager ce que disent nos panélistes, elles ont consenti à partager leurs réseaux sociaux. Veuillez donc les créditer en utilisant @VisionsOfSci ou @Lotus_STEMM sur Twitter, ou @VisionsOfScience sur Instagram. Si l’un de nos participants ou l’une de nos participantes choisit de partager pendant notre événement, veuillez respecter leur confidentialité. Ne partagez rien de ce qui est dit par les membres de l’audience sans avoir d’abord demandé leur permission.

Et si vous avez des questions ou des préoccupations pendant l’événement, toutes les organisatrices ont les lettres « SCC » devant leur nom, vous pouvez donc toujours nous envoyer un message privé si vous avez des questions.

Alors, voici ce à quoi vous pouvez vous attendre durant notre temps ensemble. Premièrement, je vais rapidement vous expliquer pourquoi nous sommes ici aujourd’hui. Ensuite, nous aurons une période de questions et réponses modérée avec nos panélistes. Nous allons prendre une courte pause à mi-chemin. Et puis nous continuerons et passerons la parole au public pour vos questions. Enfin, nous conclurons avec quelques points à retenir. Et avant de passer à l’introduction, je veux faire un avertissement général pour le panel. Nous parlerons du racisme médical et des mauvais traitements, et si cela est difficile à entendre pour vous—en particulier pour l’introduction—vous êtes invités à prendre une pause, et nous vous encourageons à le faire, si nécessaire.

Danielle

J’aimerais donc commencer mon introduction en faisant une hypothèse. Supposons que le virus SRAS-CoV-2—le virus responsable de la COVID-19—ne discrimine pas. Vous voyez donc ici un graphique à barres, divisant la population de Toronto par groupe racial et ethnique. Les barres noires, les plus à gauche, représentent le pourcentage de la population de Toronto. Les barres rouges, celles plus vers la droite, représentent le pourcentage de cas de COVID-19. Si mon hypothèse est correcte, et si la COVID-19 a un impact égal sur tous les groupes raciaux et ethniques, on s’attendrait alors à ce que ces barres soient toutes de la même hauteur. Ainsi, par exemple, les personnes Noires représentent environ 10% de la population de Toronto, et elles constitueraient également environ 10% des cas de COVID-19.

Mais mon hypothèse est incorrecte. Bien que le virus ne discrimine pas, le racisme entraîne des impacts différentiels de la COVID sur les communautés au Canada. Voici donc les vraies données recueillies par la ville de Toronto. Comme vous pouvez le voir, les barres noires à gauche et les barres rouges à droite ne sont pas égales. Dans tous les groupes raciaux et ethniques, à l’exception des populations blanches et d’Asie de l’Est, le pourcentage de cas de COVID-19 est plus élevé que le pourcentage de personnes dans la population de Toronto. Cela signifie que les communautés racialisées sont affectées par la COVID-19 bien plus que ce à quoi nous nous attendrions si les impacts de la COVID étaient égaux dans la société. Et ce n’est pas à cause de différences biologiques ou de la façon dont le virus infecte notre corpsé ; c’est à cause de structures racistes comme les conditions de travail et de logement. Je tiens également à souligner que même si le nombre de cas peut sembler plus petit pour les communautés d’Asie de l’Est, il y a également eu une énorme augmentation du racisme anti-asiatique depuis le début de la pandémie. Ce sont des données du Canada : il y a eu plus de 600 rapports de racisme anti-asiatique, y compris de harcèlement physique et verbal. Cela n’est donc pas capturé dans ces données, mais est également très réel.

Cette fois, je vais sauter mon hypothèse et je vais aller droit au but. Ici, nous avons une capture d’écran d’un Tweet rédigé par Dre Holly Witteman il y a quelques jours, qui se lit comme suit : « Le capacitisme épouvantable dans les soins de santé, le gouvernement, le milieu universitaire et la société est encore plus évident que d’habitude durant cette pandémie. Le Canada est l’un des pires contrevenants. C’est dur à supporter. » Je vous invite tous à lire le fil de ce Tweet après notre événement. Un exemple qu’elle partage, c’est que les adultes à haut risque de moins de 60 ans sont présentement dans le dernier groupe prioritaire pour la vaccination contre la COVID-19, ce qui signifie que les adultes handicapés qui présentent un risque élevé de maladie grave et qui sont actuellement extrêmement vulnérables ne sont pas protégés par les politiques actuelles. Je pourrais continuer longtemps à parler d’autres facteurs structurels qui sont en jeu durant cette pandémie, mais je suis sûre que nous les aborderons au cours du panel.

Je voulais donc terminer en déclarant que rien de tout cela n’est nouveau. La COVID-19 ne fait qu’éclairer les bris et les ruptures dans notre système qui existent depuis longtemps. Tout au long de l’histoire, les pratiques médicales et les politiques de santé ont eu un impact négatif disproportionné sur les groupes marginalisés. Je ne partagerai que deux exemples rapides avec vous. La première est l’histoire d’Henrietta Lacks, qui, pendant le traitement d’un cancer du col de l’utérus, s’est fait prélever des cellules sans son consentement. En raison de la rapidité avec laquelle elles se sont répliquées, elles ont été extrêmement utiles pour la recherche. Donc, à ce jour, ces cellules sont toujours utilisées. Et malgré les incroyables avancées scientifiques que nous avons faites grâce à ses cellules, nous devons nous rappeler qu’elles ont été prises d’une femme Noire sans son consentement.

Le deuxième exemple que je vais partager est celui de l’ « Hôpital indien » Charles Camsell à Edmonton, en Alberta. J’ai mis les mots « Hôpital indien » entre guillemets parce que ce n’était pas un hôpital. De nombreuses histoires ont émergé concernant cette institution, y compris l’expérimentation médicale sur des enfants Autochtones et la stérilisation forcée de femmes Autochtones—allant des années 30 jusqu’aux années 70.

C’est donc le contexte dans lequel nous essayons de faire face à la COVID-19 et de partager des informations scientifiques valides et de renforcer la confiance autour des vaccins contre la COVID-19. Mais il y a une raison pour laquelle de nombreuses communautés marginalisées hésitent à faire confiance au système médical. Mais je ne veux pas être entièrement négative—je dirai qu’il y a beaucoup d’espoir, qu’il y a beaucoup de groupes et d’initiatives qui font du très bon travail au Canada, pour essayer de discuter de la pandémie avec les communautés de manière empathique et accessible. Et de manière culturellement sensible. Nous en entendrons un peu parler aujourd’hui.

Sur cette note, je voudrais passer la parole à Abbey Morris et qui est la co-directrice des événements pour SciComm Collective, qui animera notre panel et vous présentera nos invitées. Merci.

Abbey

Génial. Merci beaucoup, Danielle, pour cette introduction vraiment stimulante. Comme tu l’as mentionné, la réalité de la situation est que la COVID-19 a un impact disproportionné sur les communautés marginalisées et que nous sommes passés au stade de la pandémie où les vaccins deviennent disponibles. Il est donc très important que nous examinions comment la mésinformation et la méfiance peuvent jouer un rôle dans la volonté des gens de se faire vacciner. En tant que communicateurs scientifiques, nous savons qu’il est vraiment important de renforcer la confiance et de faire preuve d’empathie avec notre public, en particulier pour nos efforts de communication. Et aujourd’hui, nous avons invité certaines dirigeantes communautaires qui travaillent avec des populations vulnérables à discuter de ce qu’elles entendent dans leurs communautés et de la manière dont nous pouvons nous assurer que les informations que nous partageons sur le virus et les vaccins sont accessibles, sensibles à la culture et valides. Alors, sans plus tarder, je suis honorée de vous présenter nos merveilleuses panélistes pour cette discussion.

Premièrement, nous accueillons Dina Al-khooly, directrice de la recherche et de l’évaluation chez Visions of Science, une organisation qui travaille à faire progresser les réalisations éducatives des jeunes issus de communautés à faible revenu et racialisées de la région du Grand Toronto, grâce à des engagements significatifs en STIM.

Ensuite, nous accueillons Dre Roopali Chaudhary, fondatrice et PDG, ainsi que chercheure principal de l’organisation à but non lucratif Lotus STEMM, qui est une organisation axée sur la sensibilisation et sur l’augmentation de la visibilité et de la représentation des femmes sud-asiatiques dans les domaines des STIMM, y compris la médecine.

Enfin, nous accueillons la Dre Hiba Zafran, ergothérapeute et psychothérapeute, professeure adjointe à l'École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’université McGill et conceptrice de programmes pour le Programme Autochtone des professions de la santé.

Alors je vais commencer par vous, Dina.

Dina

Génial, merci beaucoup de m’avoir invitée à être ici, je suis ravie de participer à cette conversation avec cette incroyable organisation et parmi mes collègues panélistes. Je m’appelle Dina Al-khooly, je suis directrice de la recherche et de l’évaluation chez Visions of Science. Je ne passerai pas par ce que nous faisons parce que je pense que vous venez de le faire. Mais une grande partie du travail que nous faisons consiste à essayer de donner le pouvoir—en essayant de fournir des opportunités qui permettent aux jeunes de nos communautés d’avoir des aspirations plus profondes dans les domaines en STIM et de la confiance en leur capacité à réussir en STIM. Nous faisons cela en offrant des programmes aux enfants et jeunes entre la 3e et la 12e année.

Lorsque la COVID nous a tous frappés en mars dernier et que les fermetures ont commencé, nous essayions aussi de faire des adaptations pour la COVID et de comprendre ce à quoi nos familles avaient affaire, afin de les mettre en contact avec du soutien dans notre communauté. Nous avons également essayé de rendre plus accessible le contenu sur la COVID avec nos participants et d’inviter nos partenaires qui sont des professionnels en STIM à parler de la COVID avec eux. Nous avons présentement une douzaine de jeunes dans des rôles de direction en développement de contenu, qui créent des vidéos et des blogs ciblés sur leurs communautés. Et nous allons bientôt lancer des vidéos éducatives sur les vaccins. J’encourage donc tout le monde à consulter notre Instagram et notre Twitter, car nous mettons de l’avant une grande partie du travail de nos jeunes sur nos plateformes. Ils sont vraiment incroyables et très intelligents.

Je pense qu’une autre chose que je veux simplement mentionner, qui n’a peut-être pas rapport : ma formation a été en biochimie, puis en santé publique. Dans mon premier cycle, je travaillais dans un laboratoire de recherche qui se concentrait sur les rétrovirus et nous examinions la protéine de spicule du SRAS-CoV, qui à l’époque semblait vraiment de niche et vraiment insignifiante. J’étais comme: « Seulement dix personnes dans le monde s’intéressent à ce sujet. Pourquoi on fait ça ? » Je pense que c’est juste un drôle de témoignage de la valeur parfois inattendue de la recherche scientifique fondamentale, car elle a littéralement paralysé notre monde entier. Alors j’ai juste pensé que c’était une chose amusante que je voulais noter.

Abbey

C’est génial ; c’est tellement intéressant que vous connaissiez le SRAS-CoV-2 avant même qu’il n’apparaisse dans notre monde. Super, merci beaucoup. Ensuite, je voudrais inviter Roopali à se présenter.

Roopali

Salut à tous, merci beaucoup pour l’invitation. Avant de commencer, je tiens à souligner que l’opération centrale de Lotus STEMM est située dans la région de Peel au Canada. Et c’est ainsi que nous tenons à saluer la terre sur laquelle nous nous rassemblons, qui est la région de Peel—sur laquelle opère la région de Peel. Cela fait partie de la terre et du territoire du traité des Mississaugas du Crédit. Pendant des milliers d’années, les peuples Autochtones ont habité et pris soin de cette terre ; en particulier, nous reconnaissons le territoire des peuples Anishinaabeg, Huron-Wendat, Haudenosaunee et Ojibwe-Chippewa, ainsi que la terre et la patrie des Métis. Et plus récemment, le territoire des Mississaugas de la Première Nation du Crédit, qui sont les descendants directs des Mississaugas du Crédit. En tant que colon sur cette terre, je trouve important de réfléchir dans chaque panel ou chaque présentation que je fais aux opportunités que j’ai gagnées en étant sur cette terre que d’autres n’ont peut-être pas eu—d’autres qui se sont davantage souciés de cette terre depuis beaucoup plus longtemps que moi, vivant au Canada. J’ai donc voulu profiter de ce moment pour rendre hommage à nos frères et sœurs Autochtones.

Je ne vais pas trop m’étendre sur ce que fait Lotus STEMM, car nous avons beaucoup trop de branches, tellement que je ne peux parfois pas gérer, mais nous faisons de la sensibilisation en STIMM au sein de la communauté sud-asiatique. Nous avons également une plateforme de réseautage et de leadership où nous avons un programme de mentorat ; nous avons un groupe de soutien en santé mentale pour les étudiants internationaux aux études supérieures, ainsi que des groupes de discussion mensuels où nous parlons d’équité en STIM. Nous avons également une branche de recherche au sein de notre organisation que je vais sauter. Pertinent pour la discussion d’aujourd’hui, nous faisons de la communication scientifique dans plusieurs langues et représentant également plusieurs cultures. Je veux donc reconnaître l’importance de la langue, en particulier lorsqu’il s’agit de locuteurs natifs qui n’ont pas l’anglais comme première langue. Ainsi, même s’ils peuvent comprendre et comprendre l’anglais à un niveau qui est conversationnel, les décisions émotionnelles et de santé sont généralement prises en fonction de leur propre langue maternelle. Et en reconnaissant que, lorsque la pandémie a frappé, Lotus STEMM a changé de vitesse et a commencé à faire de la communication scientifique multilingue et multiculturelle, en créant des vidéos explicatives qui sont sur notre chaîne YouTube. Nous l’avons fait dans douze langues, y compris le langage des signes indien—reconnaissant que le langage des signes a également des dialectes, comme toutes les autres langues. Nous avons donc eu la chance de trouver un bénévole capable de parler le langage des signes indien pour nous. Je vais en rester là.

Abbey

Génial, merci beaucoup Roopali ; vous en faites beaucoup et vous aidez une communauté vraiment importante. Et oui, la langue est si importante, en particulier avec la pandémie COVID-19, pour transmettre ces informations à un une grande variété de publics. Alors merci beaucoup.

Et enfin, j'aimerais inviter Hiba à se présenter.

Hiba

Marhaba, se:ko, bonjour, hello. Ça c’est de l’arabe, du mohawk, du français et de l’anglais, liés à mon pays d’origine et où je suis située actuellement. Donc, je suppose qu’en termes de me présenter, de ma positionnalité—je suis dans le milieu universitaire. Je suis garée dans la tour d’ivoire, j’enseigne à la faculté de médecine, à temps partiel. Ce que j’enseigne est en fait, je pense, lié à ce dont nous discuterons aujourd’hui autour de la culture de la santé mentale, des soins tenant compte des traumatismes, des approches anti-oppressives. Je préside quelques groupes d’équité au sein de l’université, à la fois dans mon programme et sur le campus principal—le Sous-comité sur les personnes LGBTQ+. Je m’identifie comme queer, immigrante, personne de couleur. Et je travaille au niveau national dans ma profession qui se concentre sur les indicateurs d’équité et de justice démontrant que nos praticiens acquièrent des compétences en matière d’équité et de justice, face à des communautés mal desservies ou vulnérables.

Par rapport à la discussion d’aujourd’hui, je pense que je me situe différemment de Dina et Roopali, dans le sens que mon travail en santé Autochtone, avec des partenaires communautaires, avec des étudiants racialisés et la diaspora arabe, avec des communautés queer, est moins interventionniste et plus basée sur la facilitation de l’espace, la compréhension. Et mon objectif—je pense que je dois décliner mon objectif, ou ma façon de voir les choses—est très axé sur la façon dont les récits d’expérience peuvent éclairer et nous aider à comprendre comment les plus grands récits, les histoires sur la COVID, les vaccins, et cetera, circulent puis interagissent avec l’environnement social et culturel de différents groupes ou communautés. Et puis, comment cela affecte-t-il l’hésitation, la compréhension, les comportements—les comportements de santé, si vous voulez les appeler ainsi. Ainsi, et également dans ce contexte, vous pouvez voir, entendre et participer à la créativité des gens et à la manière dont ils apportent résistance, libération et joie dans leur quotidien, même dans des conditions défavorables. Je dirais donc que c’est un peu ma position que j’apporte à cela ; j’espère que c’est correct.

Abbey

C’est merveilleux. Merci beaucoup de vous être présentée ; je pense que vous apportez une perspective tout à fait unique comme le font toutes nos panélistes, c’est pourquoi nous sommes si heureux de vous avoir comme participantes à notre conversation aujourd’hui.

Dina, je vais commencer par vous.

Dina

Juste avant d’entrer dans le vif du sujet, je veux juste commencer par dire que nous n’avons en fait rien vu qui suggère que c’est le sentiment dominant dans nos communautés. Et nous devrons demander plus explicitement, mais quand nous avons demandé à nos familles quelles étaient leurs principales préoccupations en ce moment, elles ont été extrêmement préoccupées par la COVID ; elles prennent ça très au sérieux, elles voient les risques, elles comprennent la menace de la COVID—je pense que c’est naturel, car elles vivent dans les communautés qui en sont le plus touchées. Mais ces familles ne sont pas anti-scientifiques ; elles ne sont pas anti-vaccins. Je pense que même la façon dont nous parlons d’anti-science et d’anti-vaccin est problématique, mais elles voient certainement la valeur de la science, évidemment, parce qu’elles ont inscrit leurs enfants à nos programmes.

Je pense donc qu’il est très important de discuter de l’hésitation à l’égard du vaccin et des hésitations à obtenir ce vaccin spécifique, mais je pense qu’avant de faire cela, je veux juste être très prudente quant à la façon dont nous pourrions exagérer ou perpétuer par inadvertance des récits sur ces communautés—car cela peut être en fait assez dangereux. Je pense surtout que lorsque je pense au déploiement qui va se produire dans les prochains mois—si nous constatons qu’il n’y a pas une forte adoption dans ces communautés, je ne veux pas que cela soit étiqueté comme une hésitation à la vaccination, plutôt que comme une stratégie de sensibilisation ou d’accessibilité qui a mal tourné. Alors je voulais juste commencer par ça avant même d’entrer dans certaines des hésitations dont j’entends parler.

En termes de choses que j’entends, je pense que la plupart d’entre nous entendons probablement des choses similaires. « Il a été développé trop rapidement ; Les vaccins à ARNm peuvent changer votre ADN ou causer des problèmes auto-immunitaires ; Nous ne connaissons pas les effets à long terme ; Ça n’a pas été testé sur des enfants, ça n’a pas été testé sur des femmes enceintes ; Cela ne vous empêche pas de propager le virus ; Des personnes en bonne santé sont décédées après avoir pris le vaccin. » Celui qui me colle vraiment en ce moment parce que c’était vraiment intéressant, c’est que quelqu’un m’a dit que son médecin leur avait dit de ne pas se faire vacciner avant d’avoir des enfants. Je ne sais pas si vous voyez tous cela, mais je pense que dans la communauté du fitness en ligne en particulier, il y a beaucoup de ces récits de vaccins qui ne sont pas bons pour votre santé, disant que nous devons prendre soin de notre corps entier, et un rejet général du modèle biomédical—que je pense que nous allons également aborder dans cette discussion. C’est ce que je vois personnellement et professionnellement.

Abbey

Merci de partager—je pense que c’est un point très important de préciser que nous ne pouvons pas généraliser l’hésitation à la vaccination à l’ensemble des communautés marginalisées, par exemple. L’accessibilité est également très importante, alors merci.

Je voudrais vous poser la même question, Roopali. Quelles hésitations voyez-vous autour des vaccins contre la COVID-19 ?

Roopali

Tout d’abord, Dina, merci beaucoup pour cette préface. Nous avons vu à maintes reprises que les communautés marginalisées sont blâmées pour quelque chose qui est généralement un problème d’accessibilité et de racisme systémique, et un problème d’équité, plus que de l’hésitation en tant que tel. Je pense que les points que vous avez énumérés au sujet des questions sur la validité des effets à long terme du vaccin transcendent les cultures et les communautés.

L’une des questions qui revient constamment au sein de la communauté sud-asiatique est de savoir si ces vaccins sont ou non purement végétariens. Y a-t-il donc des sous-produits animaux qui ont été inclus dans les ingrédients et ces sous-produits animaux sont-ils à base de porc ou de bœuf ? Ces questions affectent réellement la communauté musulmane ainsi que les communautés hindoues, non seulement en Asie du Sud, mais aussi tous ceux qui pratiquent ces religions. Surtout ceux qui sont stricts avec leurs règles : ils attendent que les chefs religieux donnent leur accord avant de pouvoir prendre ces vaccins. Nous assistons donc maintenant à un mouvement communautaire consistant à faire venir les chefs religieux pour parler de la vaccination et de l’importance de la vaccination et de son acceptation ou non. Donc, en regardant ces ingrédients et souvent—pour moi, par exemple, ma grand-mère est dans un établissement de soins de longue durée. Et quand elle devait se faire vacciner, la feuille que nous avons reçue contenait la liste des ingrédients, et ce n’était que des produits chimiques. Venant d’une formation scientifique, je peux lire ça. Et je peux dire ce qui est quoi. Cependant, une personne ordinaire, elle ne le saura pas. Elle regarde cette liste d’ingrédients ; elle pourrait les rechercher sur Google et essayer de voir ce que sont ces produits, mais vu tout ce qui se passe en ce moment, ce n’est pas toujours possible. Nous devons donc faire mieux en termes de, oui, donner la liste des ingrédients, mais peut-être aussi donner des noms communs ou ordinaires—supprimer le jargon et permettre aux gens de comprendre ce que chaque composant fait en termes de stabilité du vaccin. Et parce que certains de ces produits chimiques sont des mots qui sonnent comme des sous-produits animaux ou à des produits d’origine animale, c’est de là que vient une grande partie de cette hésitation, dans le sens qu’il pourrait s’agir de porc ou de bœuf. C’est donc un sujet qui suscite beaucoup d’hésitations.

Abbey

Merci Roopali ; je pense que vous avez soulevé des points vraiment importants. Vous avez évoqué la présence de ces leaders communautaires de confiance—peut-être comme une communauté religieuse par exemple—qui s’assurent que ces messages proviennent de personnes en qui la communauté a confiance. En plus aborder le jargon et être capable de rendre accessible ce que les gens lisent, dans un langage plus simple que nous pouvons tous comprendre. Alors, merci beaucoup.

Et enfin, je voudrais adresser la même question à Hiba.

Hiba

Merci. Je ne répéterai pas ce qui a été dit, sauf peut-être pour en ajouter un peu en termes de validité. Quand on regarde la fiabilité des tests—même uniquement les différentes formes de tests et la fiabilité des tests—les companies pharmaceutiques prétendent que leurs produits sont efficaces à 90%. Mais comment peuvent-ils revendiquer l’efficacité alors que la fiabilité des tests elle-même pose également des problèmes, en fonction du type de test utilisé ? Donc, juste pour ajouter ce questionnement scientifique à ce sujet.

Je voudrais également parler du point de Dina concernant les stéréotypes que nous pouvons avoir. Par exemple, dans le nord du Québec, dans la communauté Crie de la Baie James, alors que le vaccin est en cours de déploiement, ils ont fait un travail remarquable à Mistissini, par exemple, où il y avait 300 vaccins disponibles. Ils ont identifié leurs plus médicalement vulnérables. Ils ont organisé tout ça en une semaine et tout a été fait. Donc, de la part de mes partenaires qui travaillent au sein de la communauté Crie, ils disent qu’à ce stade, il y a un taux de participation de 90% qui, encore une fois, fait écho à ce que dit Dina, nous devons vraiment faire attention à quels comportements—comment est-ce qu’on les interprète ?

Et je partagerai simplement dans le chat, pour ceux que ça intéresse, un petit contre-argument sur l’hésitation. Il s’agit de l’ancien chef de l’Assemblée des Premières Nations du Canada, et pendant vingt ans, il a été un chef de file au sein de la communauté Crie. Et ce que Matthew Coon a déclaré, c’est : « Faites attention, vous allez être traités comme des rats de laboratoire »—en écho de ce que nous avons vu, par exemple, dans les communautés Noires afro-américaines aux États-Unis avec l’expérience à Tuskegee sur la syphilis.

J’ajouterai différents types d’autres pièces qui tournent autour de moi. Donc, la nature obligatoire ou non obligatoire du vaccin est également un énorme point de débat, de discorde, de préoccupation et d’inquiétude. Et selon la personne à qui vous parlez et de son origine culturelle, cette nature obligatoire est ce qui doit se produire afin de nous protéger tous—et pour les autres, c’est plutôt « Vous m’éduquez et je décide. Vous ne pouvez pas rendre le vaccin contre la grippe obligatoire, vous ne pouvez pas rendre le vaccin COVID obligatoire ». Sauf que c’est déjà le cas si vous voulez aller aux États-Unis. Ils parlent de passeports pour le vaccin. Nous vivons dans un monde globalisé. Combien d’entre vous ici présents ont de la famille dans un autre pays ? N’est-ce pas ? Aurez-vous le choix ? Même si vous n’êtes pas à risque. Aurez-vous un choix à faire, ou pas ? Il vous suffit de l’obtenir si vous voulez voir votre famille. Mon partenaire s’est fait refuser hier à l’aéroport parce que ce n’était pas le test COVID privé payant, c’était le test COVID du gouvernement du Québec. Alors maintenant, c’est 250 $ pour passer le test. Il y a donc tant d’autres facteurs à prendre en compte—tant sur le plan financier que sur celui de la corporatisation—sans oublier les contrôles aux frontières, qui jouent un rôle important dans l’hésitation à se faire vacciner, au-delà de la sécurité ou de l’efficacité perçue sur le plan médical lorsque l’on pense aux différents types de communautés.

On peut devenir très pointilleux. Alors, juste quelques récits qui flottent autour de moi—à travers les communautés avec lesquelles je travaille : « Johnson and Johnson. J’attends ce vaccin. Ils ont un bon bilan historique. Ils existent depuis le début des années 1900. Ils ont déjà fait ça auparavant. Ils font des produits pour bébés. Ils doivent être sécuritaires. Saviez-vous que le shampooing pour bébé Johnson and Johnson ne contient que quatre ingrédients? » Ou : « Je vais prendre le chinois. J’attends celui de Chine, parce que ça a commencé là-bas et ils l’ont sous contrôle et ils savent ce qu’ils font. En plus ils l’ont testé sur des personnes d’origines ethniques et je suis d’origine ethnique, donc ça va mieux correspondre à mon profil. Alors j’attends ça. » Suivi de, quelques semaines plus tard : « Oh mon dieu, avez-vous entendu ? Le version chinoise a une date d’expiration—elle ne tient qu’environ trois mois. Peut-être pas celle-là—peut-être le russe, parce qu’il y a des médicaments homéopathiques derrière celui-là. Et ce sera plus sécuritaire. Mais quoi que vous fassiez, ne prenez pas celui de Moderna, car c’est sûr que la micropuce sera dans celle-là ».

Peut-être une autre couche mineure, pas si mineure, pour les communautés Autochtones... c’est le deuil. Parce que même si elles ont une quantité incroyable de connaissances traditionnelles sur la façon de gérer les pandémies, il s’agit d'une partie des connaissances traditionnelles des aînés, basées sur les plantes et sur la société, qui a été perdue et à laquelle elles ne peuvent pas accéder pour le moment. Et il y a aussi un renouveau du traumatisme historique autour de cela. Il y a donc l’acceptation du vaccin, mais aussi cette pensée de « Mais nous n’en aurions pas eu besoin, si... »

Abbey

Merci beaucoup Hiba ; j’ai l’impression que vous avez évoqué beaucoup d’aspects vraiment différents et importants de ce que vous entendez dans les différentes communautés avec lesquelles vous travaillez. Merci beaucoup.

Dina

Je pense que ce que je constate, c’est que l’informalité et les formes latérales de communication seront vraiment essentielles ici. Je pense que nous avons besoin de voix qui ne représentent pas l’empire scientifique, gouvernemental ou pharmaceutique pour diffuser ce message et s’éduquer les uns les autres. Je pense que nous essayons vraiment de nous appuyer sur nos jeunes incroyablement intelligents, talentueux et incroyables pour cela, car honnêtement, pourquoi les jeunes feraient-ils confiance aux adultes ? Nous ne leur donnons littéralement aucun pouvoir ; nous détruisons leur économie ; nous détruisons leur planète. Je pense que ce que j’essaie de dire, c’est que cet apprentissage doit vraiment se faire entre pairs, et je pense qu’une des raisons pour lesquelles c’est un tel problème en ce moment, c’est que je pense que l’élément d’empathie est profondément absent de nos communications. Et je pense que cela représente un problème de représentation plus large, car les gens ne peuvent vraiment pas comprendre les croyances, les motivations ou les conclusions et faire un effort pour voir pourquoi cela pourrait avoir un sens ou sembler logique. Je pense parfois… qu’est-ce que nous essayons de faire ? Par exemple, essayons-nous de flatter des gens qui sont déjà d’accord avec nous ? Parce que c’est—parfois quand je lis cette messagerie—c’est ce que je ressens et je ne comprends tout simplement pas pourquoi nous parlons à des personnes qui sont d’accord avec nous.

Je pense que ce que Hiba a mentionné à propos du fait que nous devons arrêter cette approche coercitive afin de convaincre les gens de prendre le vaccin et à la place simplement donner les informations et laisser les gens prendre des décisions éclairées par eux-mêmes. Je pense que les communicateurs scientifiques hésitent parfois à parler vraiment ouvertement des risques liés aux vaccins parce qu’ils ne veulent pas donner plus de munitions aux gens, ce qui est compréhensible. Mais je pense qu’une fois que vous leur montrez les risques par rapport aux risques de la COVID, ce n’est vraiment pas du tout des munitions. Mais ce qui devient de sérieuses munitions, c’est lorsque les gens ont l’impression que nous cachons les risques, ou que les risques sont censurés, ou que, pour une raison quelconque, nous ne parlons pas aux médecins qui ne sont pas d’accord avec le vaccin. Je pense donc que c’est à ce moment-là que nous entrons dans un territoire vraiment dangereux, car cela ajoute des munitions qui auraient pu être évitées si nous étions simplement ouverts—et que nous faisions confiance aux gens de prendre des décisions par eux-mêmes au lieu d’essayer de décider de manière paternaliste ce qui leur convient le mieux. Je pense que ce que j’ai trouvé vraiment efficace, c’est toujours de parler des risques du vaccin par rapport au contexte des risques de la COVID. Je n’essaie jamais de dire que « Les vaccins sont sans danger ». Parce que quelqu’un peut dire, « Cette personne a eu une mauvaise réaction » et maintenant il semble que cet argument est maintenant invalide. Mais si vous dites directement aux gens, ce sont les risques des vaccins, ce sont les risques de la COVID, alors je pense qu’il est plus difficile d’invalider cette analyse coûts-avantages.

Abbey

Bien sûr, être ouvert et transparent est vraiment important en tant que communicateur scientifique. Donner le pouvoir aux jeunes d’aider à diffuser ces messages positifs importants. Merci.

Je vais vous poser la même question, Roopali. Qu’avez-vous fait dans votre communauté pour remédier à la méfiance à l’égard du vaccin, et qu’avez-vous trouvé efficace ou non ?

Roopali

Merci pour cela. Dina et Hiba : de si bons points. Oh mon dieu—j’aime tout ce que vous dites toutes les deux. Toute cette idée, Hiba, que vous avez évoquée, à propos du passeport COVID—c’est déjà arrivé. J’invite tout le monde à rechercher la pandémie de choléra qui s’est produite au début des années 1900 et beaucoup d’Arabes et personnes d’Asie du Sud avaient ce passeport forcé qui a été mis en place et des frontières ont été créées parce que les Britanniques de la région à l’époque avaient décidé qu’ils étaient ceux qui propageaient la choléra, que l’épidémie était à cause d’eux, et à cause de leurs conditions de vie, que c’étaient eux qui allaient d’un pays à l’autre et donc l’emmenaient. Donc, cela s’est déjà produit. Nous avons vu le passeport forcé qui est entré. Nous en avons vu les effets. Et puis, maintenant, nous parlons de traumatisme générationnel au sein des communautés et de méfiance au sein des communautés. Maintenant, quand nous disons que nous allons avoir un passeport COVID—c’est une conversation que je constate, qu’au sein de la communauté, nous devons avoir une conversation ouverte à ce sujet. Nous devons juste écouter. On écoute beaucoup les préoccupations des gens. Ce n’est pas « Nous sommes contre ce vaccin ». Ce n’est pas « La COVID n’existe pas ». C’est, « Quelles sont les répercussions sur ma vie si je ne fais pas ça ? Quelles sont les répercussions sur mes enfants et leur école ? » Je vis dans une région à forte population sud-asiatique dans la région du Grand Toronto ; je vis à Brampton. Si vous n’avez pas suivi les nouvelles, Brampton a connu certaines des éclosions les plus importantes parmi la communauté sud-asiatique en raison du manque de congés de maladie payés. Nous avions de grands magasins et des usines Amazon qui devaient rester ouverts et beaucoup de gens qui s’y rendaient et y travaillaient avaient peur de se faire tester, avaient peur de perdre leur gagne-pain. Mais au lieu d’aider, il y avait beaucoup de pointage du doigt et de « C’est eux », et « Oh, c’est parce qu’ils ont célébré Diwali et ils sont allés et ils ont traîné ensemble et c’est de leur faute ». Il y avait beaucoup de ça qui se passait.

Donc, pour résoudre ce problème, Lotus STEMM a travaillé avec des organisations communautaires locales qui essaient également de discuter de la COVID-19 et de la façon dont elle vous affecte. Qu'avez-vous besoin de savoir ? Quelle est la science la plus récente ? Que savons-nous et qu’est-ce que nous ne savons pas ? Comment pouvez-vous prendre les décisions les plus éclairées pour vous-même ? Et le faire dans une langue qui vous aide. Le faire dans une langue qui vous aide à prendre ces décisions en matière de santé. Nous avons donc travaillé avec PCHS ainsi qu’avec le Conseil des associations au service des Sud-Asiatiques ou CASSA en abrégé. En fait, nous nous sommes regroupés avec eux et avons essayé de faire autant de communication scientifique possible, et nous venons juste d’avoir des assemblées publiques. Nous répondons aux questions des gens et écoutons leurs questions et leurs requêtes. Ça pourrait être: « J'ai vu ce message de WhatsApp qui venait d'Inde. En Inde, c’est ce qui se passe. » Ou, « Au Pakistan, c’est ce qui se passe. Est-ce que cela va m'affecter ici ? Parce que c’est là que se trouve mon appartenance ethnique. C’est là que se trouvent mes ancêtres. Je ne sais pas si je devrais écouter ce que me disent les ‹ Canadiens › ». Il y a eu un manque de contact avec les communautés pour aider à combler le manque d’accessibilité de l’information. Avoir une affiche dans une autre langue ne suffit pas. En fait, nous n’avons pas travaillé aux côtés de ces communautés. C’est donc une chose que nous faisons.

Je voudrais en fait profiter de ce moment pour donner un grand bravo au Groupe de travail sud-asiatique sur la COVID-19, qui est un groupe communautaire de médecins originaires d’Asie du Sud qui se sont regroupés pour créer des vidéos expliquant la COVID-19 en plusieurs langues. Et ils utilisent WhatsApp pour diffuser leur message. Donc, en utilisant la plateforme que la plupart des aînés de notre communauté utilisent. Ils atteignent leurs très grands réseaux et ils font un excellent travail en démantelant certaines de ces questions et requêtes que les gens ont. En termes de ce que nous faisons : nous écoutons beaucoup quelles sont les préoccupations, et nous essayons d’organiser des réunions publiques où nous n’avons pas peur de dire « Je ne sais pas » si nous ne connaissons pas la réponse. « Nous pouvons avoir la réponse éventuellement, mais ce que nous savons maintenant, voici les faits. Dites-moi, comment vous sentez-vous ? » Et ce que Dina disait, cette partie d’empathie. Nous essayons vraiment d’introduire cela.

Abbey

Bien sûr, c'est incroyable. Merci beaucoup Roopali. Je pense que vous avez souligné un point vraiment important, surtout avec l’idée d’écouter. C’est une partie si importante de la communication que nous, en tant que communicateurs scientifiques, oublions peut-être parfois de faire, alors merci de l’avoir souligné.

Gardant un œil sur le temps, nous allons tous vous laisser prendre une courte pause de cinq minutes. Maintenant, sur ma montre, il est 17h21 ; donc à 17h26, dans cinq minutes, tout le monde pourrait revenir. Nous avons d’autres questions à poser à nos merveilleuses panélistes, mais nous allons prendre une courte pause—allez aux toilettes, allez chercher de l’eau, et nous vous reverrons ici dans cinq minutes. Merci tout le monde !

PAUSE

Abbey

Très bien. Je pense que nous sommes tous de retour. Nous allons donc continuer avec notre panel parce que nous avons encore des questions et nous aimerions les aborder, car nous avons une mine de connaissances parmi notre groupe de panélistes et nous avons soif d’en savoir plus.

Je voulais donc donner à Hiba l’occasion de parler également de ce que vous avez fait dans votre réseau et votre communauté, et peut-être que vous pouvez également commenter sur la valeur du travail communautaire dans la communication scientifique.

Hiba

C’est impératif, le travail communautaire. C’est ma réponse en un mot. Cette question-ci est plus difficile pour moi—et je pense que je vais faire écho à ce que Roopali a dit parce que je ne fais rien—parce que j’ai moi-même de la méfiance et de la résistance. Je suis bien éduquée, et j’ai fait mon premier cycle en biologie, et je peux lire les ECRs, bla bla bla, tout le reste. Mais je me méfie pour plusieurs raisons et cela se mêle à de la colère. Une partie est de la méfiance, mais une partie est juste de la colère—c’est un peu immature, mais c’est de la colère quand même.

Si je pense à la tuberculose, une autre maladie respiratoire infectieuse, ce n’est un problème que dans les « pays en développement », pays à faibles ressources, dépouillés par le capitalisme et contrôlés par la colonisation. Ou laissés pour compte une fois qu’ils ont été dépouillés. Ou au sein des communautés Autochtones du Nord. Et le taux de mortalité et de mortalité de la tuberculose est plus élevé que le taux pour la COVID, mais tout le monde ne se mobilise pas pour ça. Parce que les blancs riches n’ont pas été touchés par ça.

Donc, pour moi, quand nous parlons de travail communautaire et de communauté, et de communication scientifique—cela ne peut pas, avec les communautés vulnérables, être dissocié du tout de mots comme la suprématie blanche. Ça ne peut pas. Et puis cela amène également le, « alors sur qui testez-vous cela ? » Il y avait cette horrible histoire liée à Trump de dix-huit Latinos avec certains des tests précédents. Je ne sais pas si vous—avec les vaccins. Alors « rats de laboratoire », n’est-ce pas ?

Je pense que ce que Roopali disait à propos de cette partie mondiale est encore une fois complètement sous-estimée. Quel gouvernement vais-je écouter ? Justin [Trudeau] ? [François] Legault ? Quel gouvernement vais-je écouter ? Pas mon gouvernement au Liban—ne vous trompez pas, je ne les écoute pas non plus. Je ne les écoute pas non plus. Parce que je ne vois pas d’approche, de moral—et c’est l’autre élément—quelle morale ou éthique se joue ici ? Protégez-vous, protégez-vous les uns les autres. C’est vraiment intéressant de voir comment les récits publics sont façonnés pour faire honte aux gens. N’est-ce pas ? Faire honte, pousser, tirer. Je pense que cela alimente également la méfiance. Ou lorsque les gouvernements prennent des décisions comme les fermetures au Québec avec le couvre-feu à Noël. Et si vous êtes sans-abri et que les refuges sont également fermés au couvre-feu, si vous êtes un sans-abri—et il y a un profil intersectionnel aux individus sans-abri—vous êtes condamnés à une amende de 6000 $ pour avoir été dans la rue après le couvre-feu. Mais l’abri est fermé et il n’y a pas de moralité autour de tout ça. Je ne sais pas ce que sont l’éthique et la morale des décideurs.

Dans tout ce contexte, j’ai de la méfiance, de la résistance et de la colère. Donc pour moi, je fais exactement ce que Roopali disait. J’écoute. J’écoute pour comprendre, mais aussi pour écouter car cette pandémie n’est pas seulement une pandémie de COVID. C’est une pandémie économique. C’est un compte rendu racial. C’est une mise en œuvre capacitiste des politiques. Il y a quelques mois à peine—c’était peut-être l’été, désolée—au Québec, un communiqué ministériel sur les critères pour savoir qui pouvait et ne pouvait pas obtenir un ventilateur. C’était complètement capacitiste. Complètement capacitiste. Et certains ordres professionnels ont repoussé cela. Dans tout ce contexte, le vaccin est-il la chose la plus importante pour certaines des communautés avec lesquelles je travaille ? Où devrais-je—ayant des ressources et étant située dans l’académie et ayant un peu de pouvoir et de privilège—si je vais faire quelque chose, pourquoi devrais-je prédéterminer ce que c’est plutôt que d’écouter ce dont les communautés ont besoin ?

Revenons donc à votre question sur le travail avec la communauté : quelles sont leurs priorités ? Et j’habite dans un quartier ouvrier de Montréal. Et pour eux, c’est : « Pourriez-vous simplement rendre obligatoires les masques et les équipements de protection ? Et laissez-moi aller travailler ? Sinon, je vais devenir sans-abri. Et découvre tes vaccins, ça va, prends ton temps ; viens me voir quand tu seras prêt ». Vous savez ?

Abbey

Je vais recommencer avec vous, Dina.

Dina

D’accord, génial. Je pense que je vais reprendre là où Hiba en était au sujet de la colère. Je pense qu’il y a un profond sentiment d’angoisse lorsque les gens parlent de leurs préoccupations en matière de vaccins qui, je pense, ne peuvent vraiment pas être ignorées. Et je pense que lorsque nous essayons de faire appel à la science sans faire appel à l’angoisse, nous allons échouer. Si les gens ne croient pas que la science est honnête ou crédible ou ne croient pas en ces modèles ou structures, ce n’est pas encore plus de science qui va y remédier. Et je pense que—j’ai peut-être tort ici—je pense honnêtement qu’au fond, la question centrale pour moi ne me semble même pas être une question de connaissances scientifiques. Je pense qu’en fait, il s’agit de comprendre notre paysage politique et beaucoup de gens avec qui je suis allée à l’école, qui ont étudié les sciences, qui sont dans des professions de la santé—beaucoup de ces personnes sont les mêmes qui répandent de la mésinformation sur ma page Instagram en ce moment. Je pense qu’à l’inverse, tous ceux que je connais qui sont très informés politiquement, même sans aucune formation scientifique, ils savent tous ce qui se passe. Vous savez ? Aucune de ces personnes ne répand de fausses informations sur mon Instagram.

La plupart du temps, je me dis : si les gens comprenaient vraiment le fonctionnement du capitalisme et du gouvernement, nous ne serions pas ici. C’est pourquoi je crois vraiment que la science ne peut pas rester dans ce lieu mythique d’objectivité comme nous aimons le prétendre—qui est séparé de la politique, qui est séparé des questions sociales, qui est séparé de la justice, qui est séparé de la libération, et je pense que les gens commencent vraiment à le voir maintenant. Je pense que nous devons vraiment commencer à ajuster cette stratégie, d’arrêter d’essayer de préserver le caractère sacré de la science, d’essayer de prouver que la science signifie la vérité, d’essayer de convaincre les gens de ne croire qu’à la science, car c’est ce que l’on ressent de la part de beaucoup de communicateurs scientifiques en ce moment. Invitons plus d’humilité dans nos positions de scientifiques et de communicateurs scientifiques, car cette pratique n’est pas parfaite. Alors arrêtons de prétendre que c’est le cas.

Abbey

Bien sûr, c’est un excellent point. La science n’existe pas dans le vide ; il y a tellement de facteurs différents qui doivent également être pris en compte, y compris la politique. Je vais vous poser la même question, Roopali.

Roopali

Pardon, pouvez-vous répéter la question ?

Abbey

Oui, désolée. À quoi les communicateurs scientifiques devraient-ils davantage porter attention lorsqu’ils tentent de contester la mésinformation et la méfiance à l’égard du vaccin ?

Roopali

D’accord. J’étais tellement captivée par ce dont parlait Dina que j’ai oublié que j’étais sur le panel. En ce qui concerne la façon dont nous faisons la communication scientifique, je pense qu’une grande partie est que nous ne donnons pas la possibilité aux gens d’être hésitants. Nous ne leur laissons pas le temps de gérer leurs émotions et nous ne leur permettons pas d’être humains. Souvent, ce que je vois, c’est que si vous exprimez ouvertement des inquiétudes concernant les mesures qui ont été mises en place, les fermetures qui ont été mises en place, les vaccins, vous êtes considéré comme anti-science ou anti-vaccins. Vous êtes automatiquement classifiés comme « Vous ne faites pas confiance. Permettez-moi maintenant d’augmenter la quantité de statistiques et de faits et de vous expliquer pourquoi vous vous trompez », plutôt que de prendre le temps et—cela revient à mon point d’écoute précédent—« Laissez-moi entendre vos préoccupations ». Ces préoccupations ne viennent pas de nulle part, et elles ne viennent pas parce que les gens sont anti-science ou anti-vaccins. Elles sont dues à des années de méfiance à l’égard du fonctionnement de notre système de santé et de la façon dont les grandes entreprises pharmaceutiques distribuent les médicaments et les vaccins, surtout lorsqu’il s’agit de groupes minoritaires et de pays à faible revenu dans le monde. Et en plus de cela, vous parlez de communautés qui peuvent ou non avoir eu leurs connaissances volées, puis qui ont été manipulées. Ces communautés, étant manipulées et abusées, on leur dit : « Eh bien, vos connaissances n’étaient pas assez bonnes. Par conséquent, vous devez vous faire administrer une médecine occidentale ou ce qu’on appelle la médecine ‹ occidentale › ou ‹ européenne › ». Maintenant, vos croyances ou vos traditions ne sont pas assez bonnes.

En tant que communicateurs scientifiques, nous devons penser à Qui est notre cible ? Quelle est notre communauté ? À qui parlons-nous ? Quelle est l’histoire de méfiance de cette communauté ? Quelle a été leur relation avec la science ? Au fil des ans, nous avons constaté que les soins de santé empêchaient constamment les gens d’entrer et des barrières étaient mises en place pour déterminer Qui pouvait pratiquer ? Qui pouvait prendre des décisions ? et cela ne reflétait pas les communautés. Ainsi, lorsque nous parlons en tant que communicateurs scientifiques, lorsque nous sortons et que nous parlons aux gens, nous devons vraiment nous assurer que nous comprenons notre communauté, comprenons notre public cible. Et vraiment, c’est notre travail de faire la recherche pour voir quelle est l’histoire de cette communauté et sa relation avec les soins de santé et les grandes entreprises pharmaceutiques. C’est seulement à ce moment-là que pouvons-nous vraiment comprendre, Pourquoi y a-t-il une hésitation ? Pourquoi posent-ils ces questions ? Que s’est-il passé ? Puis là nous pouvons arriver, et pas seulement cracher des graphiques, des statistiques et des faits et être comme, « Maintenant vous devez comprendre ». À la place, nous devons vraiment y apporter ce côté humain. Nous devons apporter ces histoires. Nous devons parler de tout, commencer par une histoire humaine, donner vos faits au milieu et terminer par cette histoire humaine, afin que les gens se sentent connectés à ce qu’on leur raconte. Ils s’en vont avec la pensée que la science est faite par des humains, pas par des robots. Que les scientifiques n’essaient pas de les blesser et de leur imposer des idées. Qu’ils essaient vraiment d’écouter et de répondre aux questions en fonction de leurs besoins.

Abbey

Bien sûr, et je pense qu’il est vraiment important de réitérer ce point de la connaissance de votre public et de l’importance de raconter des histoires et de l’incorporer dans nos efforts de communication scientifique.

Je vais donc vous poser la même question Hiba, c’est : Qu’est-ce que les communicateurs scientifiques devraient davantage considérer lorsqu’ils tentent de contester la mésinformation et la méfiance autour du vaccin ?

Hiba

Je vais dire quelque chose de très similaire à ce que disent Dina et Roopali, peut-être dans des mots différents, donc quelque chose de différent en émergera. Je reviendrai sur cette idée de suprématie blanche et de science non objective. À quelles normes les bases de données sont-elles comparées ? À l’étudiant en psychologie de sexe masculin et blanc à qui on a donné une centaine de dollars pour se présenter aux tests des normes, jusqu’aux niveaux sanguins ? Vous parlez à quelqu’un qui a été traitée pour la tuberculose—là où j’ai grandi au Moyen-Orient, tout le monde est testé positif pour la tuberculose. Vous n’avez pas besoin de faire le test, vous savez. Oh—et j’ai aussi reçu le « mauvais lot » du vaccin contre la grippe. C’était génial. Il n’y a rien de tel qu’une infirmière qui vous dit « Ooh, ça doit être un mauvais lot ». Mais il n’y a rien de tel que de se rendre dans une clinique de maladies infectieuses, au 5e ou 6e mois de traitement à la rifampicine, et d’avoir un homme plus âgé d’Asie du Sud-Est avec sa canne, ses cheveux blancs, son sirwal, assis : « Que faites-vous ici ? » Euh, clinique de tuberculose pour maladies infectieuses—comme toi. Comme, il n’y a pas beaucoup de confidentialité sur ce panneau dans la clinique. C’est pourquoi je suis ici et je suis dans la salle d’attente. Et il dit : « Oui, mais que faites-vous ? Ce n’est pas une maladie pour des gens comme vous. Vous serez toujours testée positive. » Et il était juste comme, « Avez-vous déjà vu, durant tous les mois où vous êtes venu à la clinique, une personne blanche être testée ? » Et il avait raison.

Ainsi, quand nous pensons à la suprématie et aux normes blanches et à la science non objective, je pense—aux relations avec la communication scientifique—et l’une de vous, lorsque vous organisiez cet évènement, m’a demandé : « Nous ne sommes pas sûres des mots ‹ mésinformation › et ‹ méfiance › ». La mésinformation est une chose, et je pense que toute information a besoin d’un contexte, en grand ! C’est une partie de la traduction, n’est-ce pas, dans la communication scientifique—c’est de mettre ce contexte, qu’est-ce que 90 % signifie par rapport à 10 % ? Pour qui, comment ? Vous savez. Tout ça. Mais quand nous exprimons cela comme de la méfiance à l’égard du vaccin, c’est comme si nous ne mettions pas en question le vaccin. Et je remets en question le vaccin. Je remets tout cela en question. Et je suis autorisée à le faire. Je pense que la communication scientifique—et les communautés avec lesquelles je travaille s’interrogent également, pour toutes les raisons dont nous avons discuté.

Alors, que devraient considérer les communicateurs scientifiques ? Un, pas de sensationnalisme. Pas de sensationnalisme—et cela revient à ce que Dina disait, soyez honnête sur les risques, les avantages, les coûts, et cetera. Mais pas de sensationnalisme sur la COVID. Vous savez ? Nous sommes sensationnalistes à propos de la COVID. Il y a plein d’autres choses qui se passent encore : le SIDA est toujours là ; la tuberculose est toujours là. Et je ne veux pas minimiser—j’ai perdu des gens, des gens ont perdu des gens—c’est horrible. Et au milieu du deuil, de l’incertitude économique et raciale : prenez une décision. [Tape des mains] « Allons-y ». Je pense donc que les communicateurs scientifiques n’ont pas besoin de faire du sensationnalisme, et qu’ils ont besoin d’être eux-mêmes critiques des informations qui proviennent de la science. Et par critique, je veux dire sérieusement critique, car si vous êtes un communicateur, alors vous traduisez des informations. Cette information est-elle digne de confiance ? Elle l’est ? Pour qui est-elle digne de confiance alors ? Soyons précis. Je crois vraiment aux spécificités et aux particularités. Et puis, en termes de travail avec la communauté, avec l’écoute : co-créer. Co-créez le message avec les leaders de la communauté. Quelles formes cela prend-il ? Un poster ? Une campagne sur les réseaux sociaux ? Un clip vidéo ? Une table ronde ? À quoi cela ressemble-t-il ? Qui transmet le message ? Comme Dina le disait—ils ne vont pas m’écouter, une adulte ; écouteront-ils leurs pairs ? Qu’il y a aussi de ces subtilités que lorsque vous obtenez les antécédents et l’histoire de la communauté dont Roopali parlait également—il y a beaucoup plus de créativité qui peut se produire. Et l’élément clé pour moi est dans une relation. Vous voulez de la confiance, pour la COVID, pour les vaccins, pour quoi que ce soit ? Vous avez besoin d’une relation.

Abbey

Bien sûr, je pense que c’est vraiment important. Cet aspect du renforcement de la communauté et des relations, et du travail avec—et non pas pour—les communautés que vous essayez d’aider.

Donc, n’importe qui peut répondre, nous n’avons pas à aller dans un ordre spécifique, mais si l’une de nos panélistes veut tenter de répondre à cette question, elle peut y aller.

Roopali

Je vais commencer—et oh mon dieu, ça se répand vite hors ligne aussi. Laissez-moi vous donner un exemple. Je vis dans un foyer multigénérationnel. En descendant les escaliers, j’ai entendu ma belle-mère parler à sa sœur, qui vit aux États-Unis. « Savais-tu que si tu fais telle ou telle chose, tu peux éviter de contracter la COVID ? » Ce à quoi ma belle-mère répond : « Oh ! Oh, c’est vraiment utile. » Elle raccroche, appelle son amie qui vit en bas de la rue pour lui dire : « Savais-tu que si tu fais telle et telle chose—et ajoutons autre chose—tu peux éviter d’attraper la COVID ? ». Elle raccroche. Me parle : « Savais-tu que… » Et maintenant, ce n’est pas seulement untel et untel et un ajout, mais c’est aussi élargi. Donc, voilà comment la mésinformation se répand. C’est rapide. Je vais appeler mes parents. Mes parents n’habitent pas très loin de chez moi, mais ils sont dans une autre ville, et je ne les ai pas vus depuis de nombreux mois. Je parle de ça, car ils me manquent vraiment. Mais je leur parle, et on me dit : « Tu sais, j’ai lu cet article qui a été transmis de nombreuses fois dans ce groupe WhatsApp, où il y a des gens du monde entier. Donc ça doit être vrai que, si tu manges ce truc à ce moment-là, tu n’auras peut-être pas la COVID. » Ils oublient le « peut-être ». C’est juste, « tu n’auras pas la COVID ». Donc il y a l’en ligne, et ensuite il y a l’en personne.

Et pensez y, qui croyez-vous ? Si vous allez acheter une maison, allez-vous aller vous asseoir dans des séminaires et des assemblées publiques pour comprendre comment fonctionne l’hypothèque ? Comment fonctionne le marché immobilier ? À qui devriez-vous vous adresser pour obtenir un avocat ? Comment choisissez-vous votre avocat en droit immobilier ? Non. Vous appelleriez vos amis et vous diriez : « Hé, avez-vous aimé votre agent immobilier ? Peut-être que je vais travailler avec eux ». « Oh, de qui avez-vous obtenu une hypothèque ? D’accord, peut-être que je vais aller avec eux ». Parce que ce sont des concepts que nous ne comprenons pas ; nous ne savons pas ; nous ne sommes pas enseignés. Les personnes en qui nous avons confiance sont donc celles qui font partie de notre réseau. Et ce sont les gens que nous allons appeler, et être comme, « Dites-moi en plus. D’accord, si vous croyez cela, et c’est votre compréhension, et je vous connais—vous êtes une personne intelligente, vous vous débrouillez très bien pour vous-même. Je suis plus susceptible de vous écouter que cette affiche que j’ai vue sur le fonctionnement des hypothèques ou sur la COVID-19 ou sur le fait que manger X, Y et Z ne vous empêchera pas de l’obtenir ».

Prenez n’importe quel aspect de votre vie. Pensez-y comme votre vie amoureuse. Vous êtes plus susceptible d’appeler vos amis, de leur parler et de bavarder sur la façon dont une certaine situation s’est passée et ce qu’ils pensent, et de suivre leurs conseils—que d’appeler un conseiller en relations amoureuses, pour être comme « Instruit dans ce domaine. Dites-moi, est-ce que je lis trop dans cette situation ? » Non, personne ne fait jamais ça. Alors pourquoi maintenant, quand nous parlons de mésinformation scientifique, nous nous attendons à ce que tout le monde écoute tout à coup les experts—ou, vous savez, tout le monde prétend être un expert. Alors devrions-nous aussi les écouter ? Non, les gens parlent, les gens se parlent. C’est donc rapide.

Abbey

Bien sûr, et cela peut certainement se transformer en un jeu de téléphone brisé.

Hiba, je vois que votre main est levée. N’hésitez pas à continuer.

Hiba

Oh oui, je veux dire, tout est résolu pendant un sobhiye, c’est-à-dire, le café du matin parmi les femmes de la communauté, dans mes communautés. C’est sobhiye—vous n’avez besoin de rien d’autre. Si un médecin vous dit quelque chose que vous n’aimez pas, vous allez demander un autre avis. « Ne l’écoutez pas, trouvez quelqu’un d’autre ».

Une autre couche, peut-être, que j’ajouterai à ce que dit Roopali—deux choses. L’une est un truc de « nerd ». L’analyse des réseaux sociaux examine qui sont les leaders d’opinion dans les communautés et qui les gens ont tendance à écouter et à croire. Et ce ne sont pas nécessairement ceux qui portent le titre de « leader ». C’est donc une question intéressante. Mais l’autre chose que j’allais dire, c’est que le « téléphone brisé » ou le téléphone classique—ou WhatsApp ! Les groupes WhatsApp. Pour les communautés qui sont vulnérables, qui doivent dépenser—et encore plus maintenant—tout leur temps et leur énergie pour survivre et se protéger et s’isoler ; leur accès à l’information doit être rapide. Parce que c’est une question de survie. Donc leur propre, si vous voulez l’appeler l’intelligence de la rue, ou les réseaux de confiance. C’est des petits morceaux, ceci et cela. Mais l’orateur est plus important que le message, pour la confiance.

Abbey

D’accord, je pense que c’est un point très important, surtout parce que beaucoup de communication scientifique semble se dérouler en ligne. Nous devons vraiment nous rappeler que dans nos communautés, nos foyers, dans nos conversations quotidiennes, nous devons nous rappeler que la mésinformation peut s’y répandre aussi.

Dina, puisque vous n’avez pas eu la chance de répondre à la dernière question, si vous voulez continuer avec celle-ci, vous pouvez.

Dina

J’allais juste dire, vous n’avez pas à commencer par quoi que ce soit. Vous pouvez les laisser commencer. Ce sera une conversation plus productive. Je pense exactement à ce que Roopali et Hiba ont mentionné plus tôt : les gens assument des choses de ces communautés. Demandez-leur simplement. Demandez-leur simplement quelles sont leurs préoccupations et partez de là. Parfois, vous n’avez pas toutes les réponses et il est normal de dire, « Attendez. Laissez-moi faire des recherches et laissez-moi mieux comprendre, puis je reviendrai vers vous avec une meilleure compréhension ».

Abbey

Bien sûr. Est-ce que quelqu’un d’autre veut ajouter quelque chose à cette question ?

Hiba

N’essayez pas de traiter votre famille. Quand c’est de la famille, c’est de la famille. Je dis juste.

Roopali

Je pense qu’une autre chose à ajouter est, assurez-vous que vous créez vraiment un espace sûr pour ces personnes, dans lequel elles se sentiraient à l’aise de poser des questions. Ne portez pas de jugement. Ne dites pas : « Pourquoi croyez-vous cela ? Mon dieu ». Ne faites pas ça. Si quelqu’un vous demande quelque chose, dites simplement : « OK, je ferai de mon mieux pour vous l’expliquer. Arrêtez-moi à tout moment et dites-moi si vous ne comprenez pas quelque chose ». Car vous pouvez à tort supposer que tout le monde comprend comment les virus à ARN fonctionnent ou ce qu’est l’ARN. Comment fonctionne l’ARN ? Comment fonctionne la PCR ? Ce sont des termes que l’on utilise à tort et à travers. Les gens n’ont pas toujours cette compréhension, alors dites-leur : « Interrompez-moi à tout moment et posez-moi simplement les questions de base. Je ferai de mon mieux pour répondre ».

Dina

Désolée, je veux également revenir sur le point de Roopali plus tôt sur la création de liens avec des personnes qui connaissent réellement ces communautés, car je suis d’accord que c’est en fait une stratégie sous-utilisée. Même pour nous, lorsque la COVID a frappé, nous n’avions pas pensé à faire ce travail. Nous essayions de comprendre les besoins immédiats de notre communauté à ce moment-là. Nous essayions de les connecter avec des ressources qui pourraient réellement répondre à leurs besoins de base, et nous essayions de faire cinq ans de travail de conversion numérique en un mois. Personne ne pensait même à, hé, peut-être qu’on pourrait jouer un rôle dans l’éducation en matière de vaccins. Ce n’est que lorsque, en fait, des groupes comme vous nous ont contactés et nous ont en quelque sorte posé des questions à ce sujet. C’est la première fois que j’essaie de mettre les choses en contexte : OK, peut-être que c’est comme ça que nous pouvons nous placer dans ce travail, parce que nous avons d’autres priorités. Je pense donc que c’est une stratégie tellement sous-utilisée : demander à des personnes de confiance, et essayer de construire des relations et des alliances avec elles.

Abbey

Hiba

Les gifler du revers—non... Comment répondez-vous aux commentaires que « Les immigrants prennent tous nos emplois » ? Comment abordez-vous les commentaires que « Les Peuples Autochtones sont paresseux, comme les Noirs des Caraïbes » ? Pour moi, tout cela fait partie du racisme, des stéréotypes, de la discrimination, et cetera. À ce stade, je dirais que, vous savez, il y a beaucoup, beaucoup de très bonnes choses disponibles autour des approches anti-oppressives des micro-agressions, du racisme—tous les « ismes »—racisme, sexisme, et cetera. Vous devez emprunter cette voie. Cela ne peut pas être simplement dans le contexte des vaccins et du type de conversation sur la COVID—cela fait partie de quelque chose de beaucoup plus grand. Je dirais que si vous recevez tout cela et que vous êtes l’un des groupes discriminés et que vous êtes le destinataire de cette violence—parce que c’est ce que c’est—vous êtes autorisé à fuir. Protégez-vous. Éloignez-vous. Obtenez de l’aide. Vous n’avez pas à éduquer la planète. C’est juste une note de sécurité, sur le côté. Mais oui, et qu’en fonction du contexte, s’il y a une relation là, je pense que c’est très agréable de pouvoir entrer dans les faits—c’est une tendance forte. Pour certaines personnes, cela fonctionnera, mais pour les choses profondément enracinées, ils trouveront une façon d’éviter les faits, ne vous inquiétez pas. Plus que cela, je pense que nous avons besoin d’un peu plus de contexte pour cette question. Si quelqu’un veut dire quelque chose.

Roopali

Je pense que j’ajouterai à ça. Venant d’une communauté qui a vraiment reçu beaucoup de réactions négatives, en particulier lorsque la deuxième vague arrivait et que Brampton était blâmé. Et que des mots très inappropriés étaient dits régulièrement en personne et en ligne—étant du côté récepteur, c’est très difficile et comme Hiba l’a dit, parfois vous devez vous débrouiller seul et vous devez veiller à votre sécurité. Mais aussi, cherchez vos alliés. C’est à ce moment-là que vos alliés sont vraiment nécessaires. La communauté trouvera un moyen de continuer et d’avancer. Beaucoup de nos communautés sont des immigrants ou des réfugiés. Ce sont des survivants de quelque chose. Nous avons beaucoup survécu. Les communautés trouveront un moyen de survivre. Mais c’est la blessure à long terme. Comme Hiba le disait, certains de ces problèmes sont si profondément enracinés que certains de ces dommages continueront après la pandémie. Nous ne pouvons pas rester assis ici et dire « Eh bien, nous avons abordé cette question avec une seule personne, nous y voilà. Les mains en l’air, tous les problèmes sont résolus ». Non, cela n’arrivera pas. Au lieu de cela, nous allons prendre tous ces problèmes profondément enracinés avec nous. Maintenant que nous en sommes plus conscients, commençons à travailler ensemble et à créer plus d’alliances au sein de différentes communautés, au sein de différents réseaux. D’avoir plus de conversations productives sur la façon dont nous apportons des changements—et comment pouvons-nous aussi aider ceux qui sentent que leur privilège et leur ego se perdent dans tout cela ? Comment travaillons-nous également avec eux ? Ne les mettons pas de côté et ne disons pas que « Non, vous avez eu le privilège pendant ces nombreuses années et maintenant nous le prenons ». Ils ont également le droit de vivre sur cette Terre, comme nous le faisons. Alors, travaillons tous ensemble, trouvons ces alliés, créons ces réseaux et essayons d’avancer de manière productive.

Abbey

Bien sûr, merci beaucoup. Je pense donc que c’est tout le temps pour les questions que nous avons aujourd’hui, mais j’invite tous ceux qui ont d’autres questions, ils peuvent se sentir libres de nous contacter. Je vais transmettre la parole à notre autre membre du SciComm Collective, Michelle, juste pour une conclusion rapide et un merci.

Michelle

Merci beaucoup à nos panélistes de s’être jointes à nous aujourd’hui. Il y a tellement de bonnes choses à dire. J’ai pris tellement de notes ! Je dirai tout de suite que SciComm Collective prépare des ressources post-atelier qui seront disponibles sur notre site Web. Il y a tellement d’idées qui ont été soulevées aujourd’hui que je pense qu’elles pourraient également être incorporées dans le travail de SciComm Collective à l’avenir. Je voudrais donc, en ce moment, que le public applaudisse nos panélistes. Vous pouvez utiliser ce bouton de réaction sur Zoom. Je voudrais également inviter le public en ce moment à remplir notre sondage ; le lien se trouve dans la boîte de chat. Veuillez donc ouvrir le lien avant de quitter la salle Zoom. Et avec cela, merci beaucoup de vous joindre à nous aujourd’hui—honnêtement une excellente opportunité d'apprentissage !